O to, jakie książki o spektrum autyzmu polecam, pytań dostaję kilkanaście po każdym poście, w którym wspominam o naszym ZA. Przygotowałam więc zestawienie najlepszych moich lektur  - tych które mi pomogły, wyjaśniły, prowadziły i które ostatnio wpadły mi w ręce.

Książki o spektrum autyzmu

Kupiłam mnóstwo książek o spektrum i bardzo dużo z nich polecę, bo wiele rzeczy mi w głowie wyprostowały. Pierwszym z nich był oczywiście Tony Attwood, którego książkę [drugą w te części] kupiłam, pamiętam za ostatnie pieniądze i czytałam niemalże jak podręcznik nowego życia. Niejako nim był. Wstępnie planuję minimum dwa wpisy o książkach o spektrum, ale nie wiem, czy w maju moje nogi nie zahaczą o jakąś księgarnię online i nie skuszę się na kilka nowych pozycji, między innymi na "Cukry" Doroty Kotas.

W tej części prym będą wiodły książki o spektrum autyzmu z Wydawnictwu Harmonia, które podesłało mi kilka książek do zerknięcia i podzieliło się kodem rabatowym JJAWP1 [kod działa do czerwca 2021 roku - moja wina, że tak krótko, ale kilka nowych książek chciałam przeczytać od deski do deski, a jedną przeczytałam, ale nie polecę, bo uważam, że czysta behawiorka dla wysokofunkcjonujących dzieci nie zawsze jest potrzeba i lepiej od niej nie zaczynać].

W każdym razie wiem, jak lubisz zerknąć na spis treści książki i często to właśnie spis treści decyduje, czy książka ci się przyda, postarałam się jako tako obfotografować każdy spis treści książki, żeby był czytelny - mam nadzieję, że ci się to przyda!

A teraz zaczynamy od pozycji "na czasie", czyli:

"Dzieci z autyzmem odczuwają ból tego świata. Oglądają telewizję i są tak empatyczne, że mają problem z przejściem do porządku dziennego nad tym, co widziały. Prawdopodobnie zaczną się obawiać o zdrowie rodziców lub dziadków. Dodajmy do tego strach związany z niepewnością. Dziś bowiem jesteśmy pozbawieni poczucia bezpieczeństwa. Jest to problem dla wszystkich, ale w szczególności dla osób z autyzmem, które tak bardzo polegają na codziennej rutynie".

My na szczęście, mieszkając na wsi, izolację i pandemię przeżyliśmy mniej tragicznie. Kiedy w zeszłym roku w marcu z dnia na dzień odebrano nam możliwość uczęszczania na terapie i zajęcia to, chłopcy przeżyli to tak bardzo, że w maju nie miałam sił zmuszać starszaka do lekcji online. Byliśmy już po dwóch naprawach komputera, a młodszy brat, biegający po domu, nie pomagał. Ratował nas ogród i któregoś dnia starszy wyszedł do nas na przerwie i na lekcje już nie wrócił. Odpuściłam, bo nie miałam siły z tym walczyć, a chłopcy na podwórku bawili się razem tak dobrze, że mogłam przynajmniej dwie godzinki popracować. Nie było to możliwe, gdy pilnowałam drugie dziecko, żeby nie rozpraszało starszego. We wrześniu poszło lepiej i gdy czytałam książkę "Autyzm w czasie pandemii" cmokałam z zadowoleniem, że tyle sposobów, które intuicyjnie stosowałam, są w niej proponowane.

Autorzy w przedmowie piszą, że to pierwsza ich książka z tak krótkim terminem przydatności. Moim zdaniem niestety nie. A wiele z przykładów organizacji życia w domu w trudnych warunkach jest i będzie aktualne.

Moja pierwsza książką o Zespole Aspergera i jednocześnie Biblia. Przepięknie przeprowadza przez całą drogę "odkrycia" zespołu Aspergera i tego, jak zmieniały się opinie i jak badania zmieniały postrzeganie dzieci z ZA. Kiedy czytałam tę książkę, a byłam na początku mojej drogi diagnozowania chłopców, choć już po pierwszej informacji, że raczej na bank są w spektrum, czytałam i łapałam się za głowę, że intensywność zachowań moich dzieci wcale nie jest niczym nowym, a raczej już znanym od dawna. I że te wszystkie rytuały i trudy dnia codziennego przeżywają też inni rodzice. Jeśli jakaś książka pomogła mi najbardziej, to zdecydowanie ta. Polecam na początek.

Książka po każdym rodziale zawiera całe podsumowanie w ładnych punktach wszystkich treści poruszonych w rozdziale. Bardzo to ułatwia czytanie i ja aktualnie opieram się wyłącznie na tych podsumowaniach, które przypominają mi treść.

Książka, którą powinien kupić każdy rodzic martwiący się, że jego dziecko z ZA nie znajdzie nigdy pracy, nie będzie wiódł dobrego życia, nie poradzi sobie w przyszłości. Pokazuje wszystkie mocne strony, jakie posiada dziecko w spektrum i daje praktycznie wskazówki, jak nauczyć dziecko korzystać z tych mocnych stron. Świetną propozycją na przykład dla fanów Minecrafta był przykład, jaki podała Temple. Matka jednego z dzieci, które było bardzo zafascynowane tą grą, poszła do tartaku, kupiła klocki czy kantówki, kazała dzieciom je wyszlifować i pomalować na kolory z gry i tym samym zapewniła dzieciom czas kreatywnej zabawy bez konieczności gapienia w się  komputer. To samo zrobiłam z moimi chłopcami, tylko oni przeskoczyli na rysowanie oraz zabawę w wyobraźni.

Codziennie jedna historyjka dla mojego młodszego syna. A starszy słucha i się mądrzy, jeśli coś jest dla niego oczywiste. Niemniej faktem jest, że czasami mogę sobie gadać, tłumaczyć, pokazywać, a chłopcy puszczają moje gadanie mimo uszu. Ale kiedy coś jest NAPISANE. W książce. To jakoś inaczej do tego podchodzą. Cudowny jest też pomysł z pingwinami. Chodzi w nim o to, wiedząc, iż nasze dzieci nie lubią patrzeć się w oczy, często czujemy dyskomfort, gdy gadamy coś do nich, a oni na nas nie patrzą. I nie wiemy, czy słuchają, czy nie. Autorka w historyjce społecznej proponuje metodę pingwina. Czyli, gdy mama coś mówi, dziecko spogląda na nią, pokazując, że słucha, liczy do trzech pingwinów i wtedy może odwrócić wzrok. Starszy do podłapał i faktycznie, kiedy mówię do niego, widzę w jego oczach pingwiny : D

Historyjki napisane są typowo dla spektrumowców. Czyli dokładnie i z rozważeniem praktycznie każdej opcji. Bo jak pewnie wiesz, logika autyzmu jest niezrównana i wyjaśniając coś dziecku, trzeba mocno podkreślać wyjątki i wyjaśniać reguły. 

PS. Ja na przykład każdemu mówię dzień dobry. Nawet jeśli widzę tę osobę po raz 10 tego samego dnia, powiem jej dzień dobry. Nie umiem inaczej. Odruch wyuczony i trochę bezmyślny. Ale też brak umiejętności zapamiętywania twarzy. Gdybym chodziła na jakiś Tus czy terapię społeczną, pewnie by mnie wyszkolili na takie sytuacje.

Bardzo doceniam ten fragment o wybiórczości. Bardzo. To wciąż za rzadko poruszany temat.

Wybrałam tę książkę ze względu na starszaka, którego pandemia cofnęła totalnie w rozwoju społecznym. Ale kiedy młodszy zobaczył okładkę zakrzyknął: O, dzieci się śmieją z Harry'ego Pottera, a jemu jest smutno!  I tym samym obaj chłopcy rozmawiają o komiksach, myślę, że za jakiś czas zaproponuję im narysowanie własnych wersji przedstawionych w książeczce sytuacji tylko z ich ulubionymi bohaterami. Sytuacje są naprawdę różne i czasem sama stwierdzałam, że nie wpadłabym, żeby przećwiczyć dziecko w jakiejś z nich. No ale. Ja unikam ludzi 🙂

Ten obrazek wyżej jest wspaniałym przykładem NVC i tego, jak stosować go w życiu. Formułka "Kiedy słyszę/widzę/doświadczam tego i tego czuję to i to i chciałabym tak i tak" towarzyszy mi na co dzień i jest bardzo, bardzo bliska. Szczególnie zdanie "Kiedy widzę, jak odwracasz głowę i zaglądasz w komórkę, kiedy do ciebie mówię, czuję się ignorowana i nie wiem, czy chcesz ze mną rozmawiać czy nie. Chciałabym żebyś spojrzał chociaż na mnie lub powiedział, że zaraz mnie wysłuchasz".

To kolejna książka, którą polecałabym na początek drogi z ZA. O wiele prościej napisana niż Atwooda i pokazująca konkretne, bardzo konkretne i współczesne przykłady. Wyjaśnia między innymi na czym polega największy problem autystyków. Generalizację. Coś, co odkryłam jakieś dwa, trzy lata temu, gdy pochwaliłam się mojej mamie, że mój syn samodzielnie znalazł w sklepie zakupy z listy. Poprosiłam go później o to samo. Ale byliśmy w innym sklepie i syn totalnie się zagubił, skończyło się histerią. Potem podobna sytuacja - pokazałam mojemu dziecku samochód policji i powiedziałam, że to samochód policji. Kilka dni później mijaliśmy samochód policyjny i syn zapytał, jakie to auto. Poprzedni samochód był duży, ten późniejszy mały. Nic się nie zdał podobny kolor. Dla mojego dziecka to były dwa różne auta.

Jennifer podaje też przykład policjanta, którego kiedyś pokazał jej ojciec. Potem konsekwentnie pokazywał jej różnych policjantów, a ona była za to wdzięczna, bo obraz tego pierwszego wrył jej się w głowę i gdy zobaczyła drugiego, była totalnie zaskoczona, gdyż wyglądał inaczej. Ta książka pomoże neurotypowemu rodzicowi spojrzeć szerzej na swoje atypowe dziecko i na to, jakim torem idą jego myśli. I pokazuje jak działać, żeby to, co mówimy, miało dla Aspergera sens. Zwraca też uwagę na szczegóły, które zauważy każdy atopowy, a dla neurotypowego bedą bez znaczenia. Na przykład to, że umowny mundur policjanta może być różny. Różne są przecież pagony, inny jest mundur galowy, inny policjanta drogówki - to drobne różnice, ale jeśli pokażemy dziecku policjanta w konkretnym mundurze i powiemy, że to policjant, to możemy być pewni, że jeśli nadejdzie sytuacja wymagająca wsparcia, dziecko może szukać tego konkretnego policjanta. A innego pominie. Wszystko trzeba bardzo, bardzo dokładnie tłumaczyć. Takie nasze życie.

"Zespół Aspergera w pewnym sensie jest rodzajem niepełnosprawności. Nikt nie powie osobie na wózku, że jeśli chce wejść na piętro, musi wspiąć się po schodach. Jednak, gdy usiłujemy wytłumaczyć, na czym polegają nasze problemy z zaburzeniami przetwarzania informacji słuchowej lub interakcjami społecznymi, w odpowiedzi zwykle słyszymy, że musimy się spiąć i sobie poradzić lub dogadać się z ludźmi. Pewnie, że musimy, tylko nikt nam nie mówi, jak mamy to zrobić. Niestety okazuje się, że to inni ludzie nie zawsze chcą dogadać się z nami. A przecież problemy z Zespołem Aspergera powinny uprawniać nas do jakiegoś wsparcia: dłuższych terminów, dodatkowego czasu na testach i doradztwa ze strony osób mających wiedzę na ten temat" - mogłabym tak streścić sens tej książki, ale nie byłaby to prawda.

Ta książka to balsam dla każdej kobiety w spektrum, która zastanawia się, czy jej problemy są ważne, istotne, warte walki i czy istnieje jakakolwiek szansa na poprawę swojego życia. Poprzetykana historiami i poparta badaniami naukowymi jest książką, którą podarowałabym dorastającej córce. Jeśli kiedyś mi się córka przytrafi.

To jedna z trudniejszych książek, zapewne lektura na psychologii czy na pedagogice i to pewnie na konkretnej specjalizacji. Ja z nią sobie poradziłam, ale to zdecydowanie poziom zaawansowany. To jest kompletna analiza zachowań autoagresywnych u spektrumowców lub z powiązanymi zaburzeniami rozwoju z propozycjami terapii i z analizą przyczyn tych zachowań. Wszystko w spojrzeniu medycznym, biomedycznym i behawioralnym. Zainteresowała mnie ta pozycja, ponieważ sami borykaliśmy z autoagresją szczególnie w momentach trudnych, przy przysłowiowych kamieniach milowych. Aktualnie jesteśmy na dobrej drodze bez stosowania behawioralnych sztuczek, lecz jeśli ktoś sobie już totalnie nie radzi, może sięgnąć. Każdy rozdział zakończony jest potężną bibliografią.

Ok. Dotrwaliśmy do końca. Jak myślisz, jakie książki o spektrum autyzmu pojawią się w kolejnym zestawieniu? Już bez kodu rabatowego, niestety, ale powiem tylko, że będą to klasyki klasyków 🙂 W moim odczuciu.

I powiedz mi jeszcze, masz którąś z tych pozycji?