Od kiedy poruszyłam temat tego, że nasza rodzina jest w spektrum autyzmu, codziennie dostaję pytania od zaniepokojonych rodziców, którzy podejrzewają, że ich dzieci też mogą być neuroatypowe i nie wiedzą, co zrobić, gdzie się udać, jak wygląda diagnoza dziecka i jak długo ona trwa. Oraz czy w ogóle warto. Dzięki Fundacji SYNAPSIS udało mi się zebrać kilka informacji, które mogą okazać się pomocne.

O tym, jak wyglądała diagnoza u nas, pisałam już we wpisie "Zespół Aspergera - nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło". Nasza diagnoza nie była prostą ścieżką - wtrącająca się rodzina, która kwestionowała taką możliwość, terminy oczekiwań na badania w najszybszym możliwym czasie, czyli za dwa lata, za trzy lata... Zbieranie pieniędzy na kolejne wymagane konsultacje, ale już prywatnie, żeby szybciej, ale nawet prywatnie i tak za kilka miesięcy. Trochę siwych włosów uzbierałam przez cały ten proces, który trwał coś około roku. Jak powinna przebiegać taka diagnoza zgodnie z wymogami opowiedziała mi Joanna Grochowska, psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS.

Diagnoza spektrum autyzmu - im szybciej, tym lepiej

 "Jeśli rodziców niepokoi rozwój dziecka, to przede wszystkim najważniejsza jest wizyta u psychologa, który zbierze wstępne informacje od rodziców, przeprowadzi obserwacje dziecka i dalej ich pokieruje. W przypadku kilkunastomiesięcznych dzieci optymalnie byłoby, gdyby lekarze rodzinni, pediatrzy, przeprowadzali  badania przesiewowe i w przypadku podwyższonego ryzyka kierowali rodzinę do ośrodka specjalistycznego na dalszą diagnozę. Oczywiście na diagnozę do ośrodka specjalistycznego może się zgłosić sam rodzic,  jeżeli jest zaniepokojony rozwojem swojego dziecka, może też zostać tam skierowany przez psychologa lub nauczyciela w przedszkolu czy w żłobku.  Generalnie im wcześniej postawiona diagnoza, tym szybciej można podjąć działania, które mogą poprawić funkcjonowanie dziecka i które mogą zmniejszać nasilenie trudności rozwojowych. Oczywiście dobrze by było, gdyby czas oczekiwania na diagnozę nie był długi." - powiedziała mi Joanna Grochowska, a ja roześmiałam się żałośnie.

Czas postawienia diagnozy jest bardzo ważny - jako matka dwóch synów, z czego jeden dostał diagnozę w wieku czterech lat, a drugi siedmiu, na własne oczy widzę, jak rozwija się dziecko z wcześniejszą diagnozą i jak wiele straciło to z diagnozą późniejszą. Wczesna diagnoza, jeszcze w przedszkolu, dała mojemu dziecku nie tylko szybkie wsparcie w tym pierwszym procesie edukacji, ale też pozwoliła na skorzystanie faktycznie z pomocy państwa i realizowanie terapii chociażby Tomatisa czy Biofeedbacku w ramach orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Tylko dzięki temu wsparciu moje dziecko miało szansę na rozpoczęcie nauki - wcześniej nawet o tym nie marzyłam, bo nawet wyjście do sklepu sprawiało trudność.

 "Bardzo ciężko jest znaleźć ośrodek, który diagnozuje w ramach NFZ. W  bardzo wielu miastach, a nawet w niektórych województwach nie ma w ogóle placówek mających podpisany kontrakt na diagnozowanie spektrum autyzmu. To jest ogromny problem, bo oznacza to znaczne ograniczenia w dostępie do diagnozy i długie kolejki" - komentuje Joanna Grochowska 

Gdzie znaleźć ośrodek do diagnozy autyzmu i jak wygląda proces?

Przede wszystkim warto wejść na stronę NFZ [TUTAJ] i poszukać w swoim województwie, gdzie można się zgłosić. My w naszym wojewódzkim dostaliśmy termin na za dwa lata i kiedy wreszcie zadzwonili, żeby potwierdzić termin, obaj moi synowie mieli już diagnozy i orzeczenia i byli w terapii. Większość badań robiłam prywatnie, często odbijając się od drzwi i czasem żałuję jedynie tego, że nie zgłosiłam się do żadnej fundacji, gdzie terminy są faktycznie krótsze i mimo że często również trzeba ponieść opłaty za badania, ostatecznie wyszłoby o wiele taniej niż jeżdżenie i szukanie odpowiednich specjalistów na własną rękę.  Moim zdaniem - zawsze warto się zapisać do takiego ośrodka - najwyżej odwołacie wizytę. Ale jak coś pójdzie nie tak, zawsze ta wizyta będzie jakąś perspektywą, kołem ratunkowym.

A jak wygląda proces diagnozy w ośrodku, gdzie wszystko jest na miejscu?

 "W ośrodku specjalistycznym jest tak, że najpierw rodzic jest poinformowany o tym, jak wygląda proces diagnostyczny i co on może robić w międzyczasie, oczekując na tą diagnozę. Bo może zrobić różne rzeczy -  może prowadzić obserwacje, może nagrywać krótkie filmiki z zachowaniami, które go  niepokoją u dziecka, ale również może nagrywać te zachowania, które uważa, że są u dziecka bardzo fajne.  Robi się to po to, żeby pokazać specjalistom diagnozującym dziecko w różnych sytuacjach i żeby można było się podeprzeć nie tylko swoimi wyobrażeniami o dziecku, ale też tym, jak rzeczywiście to dziecko się zachowuje.  Generalnie z reguły zaczyna się od przeprowadzenia z rodzicami wywiadu -  ten wywiad w dzisiejszych czasach można przeprowadzić w formie zdalnej, a także poprosić rodziców o wcześniejsze wypełnienie i przesłanie ankiety, dotyczącą dotychczasowego rozwoju dziecka, która w trakcie wywiadu byłaby wspólnie z rodzicem analizowana i uzupełniana o bardziej szczegółowe informacje.  Bardzo ważnym elementem postępowania diagnostycznego są obserwacje dziecka." - opowiada mi Joanna Grochowska.  

Obserwacje dziecka na diagnozie to trudny temat - jeden z moich synów przez pierwszą godzinę zachowywał się jak nie on, grzeczny, spokojny, skupiony. Przecierałam oczy ze zdumienia i dopiero kiedy po godzinie zmęczył się udawaniem, pokazał, co potrafi. Psycholog, badający dziecko, kilkakrotnie pytał, czy dane zachowanie dziecka to coś, co znam, czy coś zupełnie nowego, więc podczas diagnozy, nawet jeśli dziecko zachowuje się inaczej niż zwykle, rodzic ma i powinien mieć szansę zweryfikowania  i skomentowania tego, co się dzieje podczas obserwacji.

 "Jedna z obserwacji  diagnostycznych powinna zostać prowadzona  według protokołu ADOS 2, który należy do złotego standardu diagnozowania spektrum autyzmu. Obserwacja ta jest ustrukturyzowana, ma określone zadania, a przy tym pozwala diagnoście na pewną elastyczność i jest bardzo przyjazna dla dziecka. Należy jednak zaznaczyć, że to nie jest samodzielne narzędzie diagnostyczne i że uzyskany wynik nie jest rozstrzygający dla postawienia diagnozy. Jest  wynikiem pomocniczym i zdarza się, że nawet jeśli według ADOS-2 dziecko jest w spektrum, to diagnoza nie zostanie postawiona i odwrotnie. Ważny jest przecież także wywiad rozwojowy oraz to jak dziecko zachowuje się w różnych sytuacjach, a nie podczas jednego, choćby najlepiej prowadzonego badania." - tłumaczy Joanna Grochowska.  

Czy diagnoza jest na pewno prawidłowa?

Trochę ten temat poruszyłam już w tekście "Dlaczego kiedyś nie było spektrum autyzmu..."   i kolejny raz przechodzę w związku z kolejną diagnozą w rodzinie - czy oznaki, które widzę u dziecka lub u siebie są na pewno związane ze spektrum autyzmu. Podczas diagnozy również na to zwraca się uwagę - kiedy przygotowywałam synów do obserwacji, chodziłam jak na szpilkach: pilnowałam bardzo czasu przed ekranami, ograniczyłam słodycze do zera, jeszcze bardziej niż zwykle pilnowałam ich rutyny, wszystko po to, żeby psycholog i psychiatra zobaczyli chłopców w optymalnych warunkach i orzekli bez wątpliwości. Bardzo uczciwie też określiłam sytuację w domu - jak wyglądają nasze dni, w co się bawimy, a w co nie, ile czasu jestem w stanie poświęcić dzieciom.

 Są badania i zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia, że dzieciom właściwie do 4 roku życia w ogóle nie powinno się dawać żadnych urządzeń elektronicznych typu smartfony, tablety, komputery, ponieważ są uzależniające i zaburzające rozwój społeczno-emocjonalny, ale również mają one bardzo negatywny wpływ na rozwój głębi widzenia.  Ze strony okulistów również są alarmy w tej kwestii,  bo to są takie rzeczy, które jak się odpowiednio nie wykształcą w odpowiednim momencie, to potem jest je bardzo trudno wyćwiczyć i zmienić.". 

Droga do diagnozy w skrócie

Przede wszystkim, jeśli coś w zachowaniu dziecka naprawdę nas niepokoi - rozpoznanie u psychologa. Najlepiej takiego, który może zrobić kilka testów i przeprowadzić dłuższą obserwację. Można zgłosić się do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, można poszukać wsparcia w fundacjach, można zapisać się do jednego z ośrodków przeprowadzających diagnozy w ramach NFZ. To jest szalenie trudna droga i często diametralnie różna w zależności od województwa. W moim województwie ośrodek diagnozy jest, ale czas oczekiwania jest długi. Mam sygnały od czytelniczek, że niektóre poradnie mają w kadrze również psychiatrę i całą diagnozę można zrobić w PPP, mam też sygnały, że inne poradnie są tak zapchane, że czekając na badanie u nich, rodzice zdiagnozowali dziecko prywatnie i gdy nadszedł czas badania, mieli już diagnozę od lekarza. To ciężka droga i najbardziej tragiczne, że nie jest ujednolicona.

Niemniej po psychologu i spotkaniach z nim [dwóch, trzech, pięciu, w zależności od potrzeb, starszy zrobił wszystko na jednej wizycie, młodszy na pięciu], najczęściej rodzic kierowany jest albo do lekarza psychiatry, albo na pogłębienie diagnozy. W naszym przypadku to właśnie psychiatra skierował nas na dodatkowe badania neurologiczne, poprosił też o dostarczenie wszystkich dokumentów związanych z dziećmi: diagnoz lekarskich, diagnoz z zaburzeń integracji sensorycznej, opinii ze szkoły, itp.

 "Ostateczne rozpoznanie stawia lekarz psychiatra, nie psycholog, nie pedagog, tylko lekarz psychiatra i to jest takie rozpoznanie, za którym idą odpowiednie możliwości uzyskania wsparcia na podstawie wystawionych orzeczeń. Ale warto wiedzieć, że w proces diagnozy zaangażowany jest cały zespół specjalistów – psycholog, pedagog lub pedagog specjalny, często logopeda lub neurologopeda i właśnie lekarz psychiatra. Dzięki temu wszystkie elementy diagnozy, wywiad, kolejne obserwacje, w tym ta z wykorzystaniem ADOS-2, analiza nagrań, badanie psychiatryczne, postawienie rozpoznania, przekazanie go rodzicom jest naprawdę rzetelne. Powinno być też tak, że 2-3 tygodnie po postawieniu rozpoznania odbywa się dodatkowa wizytą z rodzicami, na której specjaliści omawiają szczegółowo uzasadnienie diagnozy, odpowiadają na pytania i wątpliwości rodziców, przekazują wstępne zalecenia co robić dalej.”  - podsumowuje Joanna Grochowska.   

Spektrum autyzmu - czy warto diagnozować dziecko?

Jeśli nigdy nie trafiłaś na poniższy artykuł, zachęcam do przeczytania, ponieważ największe obawy przed diagnozą wiążą się głównie z największymi mitami o spektrum autyzmu [kliknij w obrazek].

Stygmatyzacja - czy się jej bać, czy nie?

To pytanie dostaję bardzo często - a bo syn wykazuje cechy, no ewidentnie jest inny, a bo córka ma to i to i niby wiem, że może być, ale po co mi ta cała diagnoza. Nie będę stygmatyzować dziecka - to też się często pojawia. Postaram się w skrócie odpowiedzieć najpierw o tej stygmatyzacji, bo to pytanie zostało mi zadane w kontekście tego, czy nie boję się mówić o spektrum moich dzieci. Moje dzieci jeszcze przed diagnozą były stygmatyzowane, starszy ciągle mamrotał, machał rękami, podskakiwał. Młodszy wykazywał agresję na każdy hałas. Przed diagnozą moi chłopcy byli tymi "dziwnymi" dzieciakami. Zbyt głośnymi, zbyt nachalnymi, zbyt niegrzecznymi. Pamiętam dzień, kiedy [to było już jakiś czas po tym, gdy głośno zaczęłam mówić o spektrum moich dzieci] weszłam do szkoły i zobaczyłam moje dziecko w grupie. Wcześniej był bardzo spięty, non stop na granicy histerii, w domu odreagowywał bardzo mocno czasem nawet do trzech godzin. Wówczas te odreagowywania się skończyły, a ja weszłam do tej szkoły i zobaczyłam go w grupie. Szedł razem z klasą, wydając z siebie dźwięki i jak zwykle machając rękami, a inne dzieci... kompletnie nie zwracały na to uwagi. Ktoś go zawołał, syn podszedł, słuchał kolegi podskakując. Skończyli gadać i syn, dalej mrucząc, zaczął sobie tanecznie chodzić między kolegami. Wyglądał... wyglądał na totalnie zrelaksowanego i kompletnie zaakceptowanego. Chłopiec, który był tym dziwnym, został zaakceptowany w klasie - i wiem, że stało się to głównie dzięki mojemu głośnemu informowaniu, mojej walce, mojemu tłumaczeniu, czym jest spektrum, z czym się wiąże, jakie ma korzyści i wady.

I na pytanie, czy nie boję się stygmatyzacji odpowiadam, że boję się stygmatyzacji dzieci, których zachowanie nie jest niczym wyjaśnione, boję się braku zrozumienia tego, że każdy z nas jest inny i nawet bez diagnozy codziennie dochodzi do oceniania zachowania dziecka bez głębszego spojrzenia, z czego to zachowanie wynika. A może wynikać z różnych rzeczy.

Czy warto robić diagnozę i czy warto pokazywać orzeczenie w szkole? 

Proces diagnozy często zaczyna się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i często się w niej kończy wnioskiem o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym. I często rodzice rezygnują z wyrobienia takiego orzeczenia lub wyrabiają, ale nie chcą pokazać go w szkole. Czemu? Bo się wstydzą i boją się, że szkoła będzie kręcić nosem na dziecko z "problemami". Natomiast wciąż jeszcze  na dzieci w spektrum autyzmu funkcjonuje bardzo wysokie dofinansowanie zarówno dla przedszkoli, jak i dla szkół. To kilka tysięcy złotych miesięcznie na zatrudnienie dodatkowego nauczyciela czy zorganizowanie dodatkowych zajęć. Moje dzieci aktualnie w ramach orzeczenia o kształceniu specjalnym [KS] mają nie tylko nauczycieli wspierających, ale też opłacone zajęcia integracji sensorycznej, godzinę z psychologiem w szkole czy dodatkowe zajęcia rozwijające. To są rzeczy, na które może udałoby mi się samej zarobić, ale na pewno nie zdołałabym wozić  non stop dzieci na te wszystkie zajęcia po lekcjach [udało mi się tak żyć dwa lata i wysiadłam psychicznie, ale młodszy zrealizował Tomatisa i Biofeedack przynajmniej].

A jeśli poruszyłam temat dodatkowych terapii, które prywatnie kosztowałyby kilkanaście, jeśli nie kilkadziesiąt tysięcy złotych, młodszy, dzięki orzeczeniu KS, wszystkie terapie miał zagwarantowane w ośrodku do tego wyspecjalizowanym w ramach orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju [dla dzieci przedszkolnych]. Moim zadaniem było tylko wozić go na nie siedem dni w tygodniu [tak to był koszmar, dziennie robiłam 100 km, ale było warto].

 „Korzyści z uzyskania diagnozy jest naprawdę bardzo wiele. Chociaż jest to niewątpliwie bardzo trudne emocjonalnie doświadczenie (nawet jeśli diagnozujący specjaliści bardzo się starają o dobrą atmosferę), to jednak daje odpowiedź na pytanie dlaczego moje dziecko jest inne,  a za tym pojawiają się możliwości uzyskania pomocy. Tak, jak wspomniano wyżej, diagnoza otwiera ścieżkę do uzyskania orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju, o potrzebie kształcenia specjalnego, czy wreszcie o niepełnosprawności. Na ich podstawie dziecku przysługują dodatkowe zajęcia, w przedszkolu lub szkole nauczyciel wspomagający, odpowiednie dostosowania form edukacji i treści do indywidulanych potrzeb dziecka. Pozwalają sie starać także o dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych ze środków PFRON, uczestniczenia w terapii prowadzonej w ramach projektów przez różne organizacje pozarządowe. Bez formalnej diagnozy i orzeczenia to często jest niemożliwe i finansowanie jakichkolwiek zajęć spada na rodziców. A są to naprawdę duże koszty. Pozwala także na prowadzenie zbiórek na indywidualnych kontach (w niektórych organizacjach), celem finansowania terapii dziecka. Poza tym warto pamiętać, że świadomość diagnozy dziecka, nawet jeśli trudna, umożliwia zdobywanie wiedzy na temat spektrum autyzmu, lepsze rozumienie swojego dziecka, jego zachowań i potrzeb. Dziecku pozwala na budowanie przy wsparciu dorosłych swojej tożsamości i pozytywnej samooceny. A jeśli o diagnozie wie rodzina, sąsiedzi, znajomi, szkoła to nawet jeśli nie od początku, to jednak z czasem buduje się lepsze zrozumienie i akceptacja. A to jest bezcenne. Świadomość społeczna i wiedza o spektrum autyzmu jest w Polsce wciąż niska, ale jeśli ktoś wie, to ma szansę zrozumieć, pomóc, okazać wsparcie.” 

Dziękuję Fundacji SYNAPSIS za pomoc w tworzeniu wpisu, jeśli chcecie wspierać poszerzanie świadomości o spektrum autyzmu, możecie przekazać Fundacji swoje 1,5 procent podatku [kliknij w zdjęcie]. Jeśli potrzebujesz wiedzieć więcej o spektrum autyzmu, zapraszam też na stronę Fundacji Synapsis MATERIAŁY DO POBRANIA. Lub do jednego z moich podlinkowanych w artykule tekstów.