Zespół Aspergera – nie ma tego złego, co by nie wyszło na dobre

Pamiętam, że jechaliśmy autem do psychiatry w Olsztynie i nie zamieniliśmy ze sobą ani słowa. Dopiero w drodze powrotnej okazało się, że oboje jechaliśmy z jedną myślą, skupioną na nadziei, że okażemy się po prostu beznadziejnymi rodzicami. Że te wszystkie problemy, jakie mamy, wiążą się z naszą głupotą, niewiedzą, nieudolnym wychowywaniem dzieci i brakiem osławionej konsekwencji, bo wszystko to były rzeczy, które zawsze moglibyśmy zmienić. Poprawić się. Nauczyć. Diagnozy zmienić nie będzie można. Zespół Aspergera może zostać z nami na zawsze. I okazało się, że zostanie.

Czym jest Zespół Aspergera? 

Zawsze mam problem, gdy ktoś pyta, czym konkretnie jest spektrum autyzmu. Bo naprawdę ciężko określić to jednym zdaniem, nie mówiąc nic więcej niż: zaburzenie neurorozwojowe „charakteryzujące się utrzymującymi się, poważnymi trudnościami w inicjowaniu i utrzymywaniu relacji i komunikacji społecznej oraz ograniczonymi, powtarzalnymi i nieelastycznymi wzorcami zachowań, i zainteresowań.” [def. za Wikipedia].

Mówi ci to coś? Mi, kiedy szukałam po raz pierwszy informacji o spektrum, nie  powiedziało wiele. Po czym poznać, że moje dziecko to ma? Kiedy „trudność” to zwykła niechęć, a kiedy stały problem? Ale przede wszystkim – jak mam szybko wyjaśnić innym, na czym polega zaburzenie moich dzieci, skoro polega po prostu na innej budowie mózgu i nie da się określić całego, nota bene, spektrum zachowań jednym, szybkim zdaniem? Ciężko włożyć człowieka w spektrum do jednej szufladki. Ciężko też założyć, że jedno konkretne zachowanie to na pewno spektrum i klamka zapadła.

Kojarzysz Sheldona Coopera z Teorii Wielkiego Podrywu? Moim zdaniem to bardzo wyrazisty [choć wymyślony i przerysowany] przykład osoby ze spektrum [ASD], choć nigdy to nie było jasno powiedziane, a sam Sheldon wręcz podkreślał, że matka go badała i jest normalny. Niemniej czasem patrzę na moje dzieci i widzę ich sheldonowatość – tę sztywność zachowań, przywiązanie do rzeczy i rytuałów, nieelastyczność, skupienie na sobie i niezwykłą inteligencję, która mnie samą czasem onieśmiela, a jednocześnie często totalną życiową nieporadność i lęk przed nowościami.

Jest świat osób neurotypowych i świat osób z ASD. Nasz punkt widzenia, nasze rozumienie i nasz proces myślowy  są zupełnie odmienne od waszego, ale to my musimy się dostosować do waszych reguł. Dla was rozumienie społeczne jest czymś wrodzonym. Dla nas – nie.

Źródło: Temple Grandin, Sean Barron „Niepisane reguły relacji międzyludzkich. Zawiłości życia w społeczeństwie z perspektywy osoby autystycznej” Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2018 

Idąc za Tonym Attwodem, jeśli  potrzeba podsumowania, jakie problemy wiążą się z ZA, jest duża, wyróżnia się między innymi:

• opóźnioną dojrzałość społeczną i rozumienie sytuacji społecznych
• niedojrzałą empatię
• trudności w nawiązywaniu przyjaźni
• trudności z wyrażaniem i kontrolą emocji
• niecodzienne umiejętności językowe
• niezwykłe umiejętności koncentracji na określonym temacie
• trudności z utrzymaniem uwagi
• niezwykły profil umiejętności uczenia się
• potrzebę pomocy przy czynnościach samoobsługowych
• niezdarny chód, wrażliwość na dźwięki, zapachy, dotyk  [SI – o SI pisałam tutaj].

I tak jak często podkreślam, opowiadając o nas na naszym instagramie: to, że ktoś ma jedną lub dwie cechy, nie sprawia, że od razu jest w spektrum. Jedyną drogą do stwierdzenia, co się dzieje z naszym dzieckiem jest diagnoza. [lub też, co się dzieje z nami samymi, bo ja też postanowiłam się zdiagnozować – jak powiedziała psychiatra moich dzieci: z nieba to się nie wzięło, choć nie ma jasnych dowodów, że spektrum jest zaburzeniem genetycznym, to jednak jabłko nie pada daleko od jabłoni]

Zespół Aspergera – nasza droga do diagnozy

Kiedy rozmawialiśmy z psychiatrą, a ona obserwowała nasze dzieci, nagle z jej ust wyleciało zdanie:

– No, obaj. Zespół Aspergera.

Oniemieliśmy. Ja zdołałam tylko wydukać, że nie. Że nie obaj. Młodszy tylko tak z bratem przyjechał, dla towarzystwa. Żeby się upewnić, że chociaż z nim wszystko w porządku. Przecież on się zupełnie inaczej zachowuje niż brat. Lekarka spojrzała na nas ze współczuciem. I podkreśliła, że ona może sobie gdybać o spektrum, ale oficjalnej diagnozy nie postawi, jeśli nie dostarczymy jej kompletu dokumentów i badań. Przyjechaliśmy do niej tylko z opinią starszaka z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, z diagnozami Si, z opiniami psychologów i feedbackiem z przedszkola i szkoły, ale do tego wszystkiego trzeba było w poradni zbadać jeszcze młodszego, odwiedzić neurologa, psychologa klinicznego, zbadać hormony, robaki, słuch i wzrok. Być może coś jeszcze, ale te badania pamiętam najlepiej, bo wszystkie robiłam prywatnie, czekając na odpowiedź z Centrum Diagnozy Autyzmu o terminie przebadania chłopców [swoją drogą odezwali się w grudniu 2020 roku, że znalazło się miejsce, prawie trzy lata po zgłoszeniu, gdy chłopcy już mieli i już byli w terapii].

Jeździliśmy robić te badania, na własny koszt, samodzielnie szukaliśmy specjalistów, na własne nerwy,  na nerwy naszych dzieci i z każdym kolejnym wynikiem upewniałam się, w jak dużej dupie jestem, jak koszmarnie moje dzieci znoszą zmiany, jak kiepsko funkcjonują w nowych miejscach, jak okropnie znoszą te kolejne wizyty u nowych ludzi, którzy ich dotykają tam, gdzie nawet ja nie mogłam ich dotykać – na przykład w okolicy nosa, oka lub jak u neurologa: w nogi.

Jednak rozumiałam, że właściwa diagnoza dziecka nigdy nie powinna być diagnozą jednego człowieka, tylko zespołu ludzi, którzy obserwują dziecko w różnych sytuacjach i na różnych poziomach. To dość dobitnie wyjaśniła nam psychiatra, tłumacząc, że jeśli chcemy wiedzieć na 100 procent, czy jej podejrzenie jest właściwie, musimy pokazać dzieci szerszemu gronu. Szerszemu niż specjaliści z naszej poradni [logopeda, psycholog i pedagog]. I po prostu przez to przejść.

Dla mnie proces diagnozy, kiedy już praktycznie wiedziałam, że obaj chłopcy są w spektrum i godziłam się z tym na swój sposób, to był najbardziej traumatyczny okres życia. Warto powiedzieć to jasno: diagnozowanie dziecka w spektrum, takie solidne diagnozowanie, nie zasięgnięcie opinii jednego specjalisty, to droga przez mękę.

To codzienna walka o uzyskanie terminu badania bliższego niż za rok, to w końcu walka, żeby się poddać i zebrać pieniądze na prywatnego specjalistę, a potem walka, żeby ten prywatny specjalista przyjął cię ciut szybciej. Popłakałam się, kiedy raz udało mi się umówić neurologa w Olsztynie w tym samym dniu, co innego specjalistę. Skakałam z radości, gdy znalazłam psycholog kliniczną z terminem za trzy tygodnie, a nie za trzy miesiące.

Umierałam ze strachu, gdy przychodził termin wizyty i musiałam przygotować na nią dzieci, domyślając się, że jeśli coś pójdzie nie tak, rytm dnia zostanie zakłócony, te 100, 200 czy 300 km, które pokonywaliśmy do lekarzy, pójdzie na marne, a wizyta się nie odbędzie, bo dzieci zwariują od bodźców, stresu i zwyczajnie nie dadzą się przebadać.

Zespół Aspergera? CO PANI MÓWI, ONI TAK DOBRZE FUNKCJONUJĄ!

Dlatego, gdy przeczytałam, że jeden z ministrów opowiada o nadreprezentacji dzieci z ZA, myślałam, że się udławię własnym płaczem. Dżizas, kurwa, sorry. Ale ten traumatyczny rok z życia – udowadnianie na każdym kroku, że nie jestem koniem i to, że moje dzieci funkcjonują całkiem nieźle, to nie wynik ich możliwości, tylko efekt silnej pracy, pracy, na którą powoli przestaję mieć siłę, pracy, której poświęcam każdą wolną chwilę, pracy nie nad jednym, ale nad dwójką dzieci, które powinny pracować ze specjalistami, a nie ze mną jedną non stop, 24 godziny na dobę – to wszystko nie byłoby warte wyłącznie papierka z diagnozą.

Czarę goryczy przelała opinia jednego z psychologów, w której znalazłam zdanie: dzieci są w trakcie terapii. Psycholog stwierdziła tak, obserwując, jak funkcjonują moje dzieci i jak się wyrażają. Miałam ochotę krzyczeć, że jedyną terapią, jaką mają chłopcy, to moja coraz bardziej zszargana chęć, żeby im pomóc. Że ja właśnie robię wszystko, żeby one wreszcie miały terapię. Żeby ciężar przystosowania ich do społeczeństwa nie spoczywał tylko na mnie.

Nigdy nie policzyłam, ile konkretnie pieniędzy poszło na te wszystkie badania, wyjazdy do specjalistów, dojazdy i życie pomiędzy, takie żeby dzieci na to wszystko przygotować. Już jechałam na antydepresantach i nie potrzebowałam zerkać na puste konto oszczędnościowe.

Jeśli mogę w tym miejscu coś doradzić z perspektywy czasu – żałuję, że nie spróbowałam diagnozować dzieci w jakiejś fundacji. Na końcu tekstu podam kontakty i linki do tych, które sama staram się wspierać. Ale z kolei tam terminy wcale nie są bliższe, badania często płatne [koleżanka w Synapsisie czekała dwa lata na darmową diagnozę córki], ale też wówczas nie byłam przekonana, czy mój młodszy syn przetrwa całodzienną diagnozę – do samego PPP jeździłam z nim pięć razy, ponieważ wytrzymał na testach raptem 10-15 minut.

Codzienność Aspergera

Jeśli wyobrażacie sobie spektrum na podstawie popularnych filmów – weryfikujcie te wyobrażenia. To albo nie wygląda nigdy aż tak źle, albo nigdy aż tak dobrze. Każde spektrum jest przede wszystkim inne i choć diagnoza wyłuskuje kilka lub kilkanaście wspólnych cech dla tego zaburzenia, to tak jak mówiłam – o moim młodszym synu, który zachowuje się kompletnie inaczej niż starszy, nie powiedziałabym trzy lata temu, że ma to samo, co jego brat.

Angielski psycholog Tony Attwood nazywa to „ślepotą umysłu” i wyjaśnia, dlaczego ludzie nią dotknięci czytają chętniej książki naukowe niż literaturę piękną: te pierwsze wymagają znacznie mniej „zrozumienia dla ludzi i ich myśli, uczuć i doświadczeń”. Przy tym Aspergerowcy już od dzieciństwa wyróżniają się niesłychanie poprawnym, prawie pedantycznym językiem i nadzwyczajnie bogatym zakresem słownictwa, którego jednak nie używają do dialogu i komunikacji. Do tego dochodzi czasami niepokój motoryczny i problemy z reakcją na bodźce: są nadwrażliwi na dotyk. Zmysł węchu i słuchu są tak rozwinięte, że czasami może dojść do napadów paniki. Żródło: Kiedy myślenie czyni samotnym

Dopiero potem zaczęłam zauważać, że choć inaczej wyrażają swoje potrzeby, mają inne zaburzenia SI [starszy nadwrażliwość, a młodszy podwrażliwość], inne rytuały i często odmienne reakcje, w tym wszystkim znajduję kilka punktów wspólnych:

• nie lubią być zaskakiwani. Ani prezentami, ani wizytami gości, ani zmianami w planie dnia, ani zmianami w planie podróży, wieczornego rytuału itp. Starszy reaguje zazwyczaj na takie zmiany krzykiem, płaczem, załamaniem, czasem odrętwieniem. Młodszy reaguje tak silnym podekscytowaniem, że czasem przechodzi ono w agresję lub totalne wyłączenie i ucieczkę. Nawet uprzedzeni o wizycie, nie potrafią się często do niej psychicznie przygotować i zamiast  miłej wizyty lub zmiany planów mamy histerię na kółkach i dom wariatów. Dlatego każdy dzień planujemy i staram się uprzedzać chłopców nie tylko o tym, co będzie. Ale też o możliwych zmianach [trzeba być wróżką, niestety] i zawczasu przewidzieć i omówić z dziećmi, co się może stać.

• nie lubią nowych miejsc i zachowują się w nich „dziwnie”. Co wynika, oczywiście, ze strachu, z podniecenia, często z przebodźcowania.  Starszy kiedyś powiedział, że dla niego to przerażające iść w nowe miejsce, którego nie zna, dlatego tak macha nogami i nie może ustać spokojnie.

• mają stałe rytuały. Które muszą być wykonane w określony sposób. Pewnego dnia zadzwoniła do mnie psycholog mojego starszego z pytaniem, co się działo u nas w weekend, że starszak jest tak podminowany. Poinformowałam, że weekend był cudowny. Młodszy był u babci, a ja spędziłam sobotę i niedzielę sam na sam ze starszakiem, bo bardzo tego potrzebował, graliśmy w planszówki, czytaliśmy itp. Czemu więc syn był tak bardzo rozwalony w szkole? Ano tym, że zaspał i musiał zjeść śniadanie bez czytania ulubionej książki. Pierdoła? Być może. Takich pierdół, najważniejszych dla moich dzieci, w ciągu dnia jest kilkadziesiąt. Rytuały wieczorne zajmują nam zazwyczaj 1,5 godziny. I jeśli coś pójdzie nie tak – nie będzie snu. Będzie histeria.

• mają ukochane rzeczy, których za żadne skarby nie oddadzą. Nawet zmiana lodówki na nową to zmiana, którą należy przepłakać i przepracować. Moment, w którym syn stwierdził, że odda innym dzieciom swoje zabawki, był momentem dla mnie przełomowym, nawet biorąc pod uwagę to, że się nimi nie bawił od dawna. Mamy dwie szuflady starych ulotek, opakowań, pudełek, w których nie ma nic, oprócz tego, że dla moich dzieci są bliskie. I mam krople potu na plecach na myśl, co się stanie, jeśli je tknę bez pozwolenia. A liczba ukochanych czapek, które moje dzieci układają wieczorem do snu i traktują jak przyjaciół, aktualnie wynosi 60.

• nie odczytują emocji i kiepsko wyrażają swoje. Pamiętam taką sytuację, gdy młodszy przyszedł do przedszkola w nowej kurtce. Panie powiedziały wtedy, że o jej, nowa kurtka, jaka ładna. A dzieci pokazywały mu kciuki w górę i kilku chłopców powiedziało, że Adaś super w kurtce wygląda. Tyle zauważyłam, zanim wyszłam. A w domu zagadnęłam syna, czy kurtka w przedszkolu się podobała, pewna, że uraduję dziecko. Syn spuścił głowę i ze łzami w oczach powiedział, że tylko paniom się podobała. Zdębiałam. Przecież widziałam na własne oczy, że dzieci pokazują kciuki i co mówią. Dopiero po chwili zrozumiałam, że dla mojego syna kciuk w górę nie znaczy nic, a powiedzenie, że on super wygląda jest o nim, a nie o kurtce.
  Podobnie ma starszy, który przez jakiś czas  pierwszej klasy wierzył, że w szkole ma tylko jednego przyjaciela. Czemu? Bo tylko jedno dziecko powiedziało mu wprost, że go lubi. To, że inne dzieci odnosiły się do niego przyjaźnie, wspierały go, pomagały, co wielokrotnie widziałam, dla niego nie znaczyło wiele, bo nie było jasnym komunikatem. I tak trwało moje dziecko pierwszy semestr jako lubiany chłopiec, ale czujący się paskudnie i walczący o akceptację, o którą walczyć nie musiał.Dlatego też u nas w domu pytamy siebie o emocje. Syn często dopytuje, czy jestem zła, smutna, zmęczona, rozżalona – upewnia się, że dobrze zgaduje.A nauczyłam go tego nie przez moją super hiper wiedzę o Aspergerze, tylko przez Rodzicielstwo Bliskości, które duży nacisk właśnie kładło na sferę emocji. I nie tylko ja opowiadam o tym, jak się czuję w danej sytuacji, ale na szczęście moje dzieci u siebie też bezbłędnie odgadują podstawowe stany emocjonalne. Problem mają tylko z innymi. Szczególnie gdy ktoś mówi mojemu dziecku, że wygląda jak dupa, a syn cieszy się z tego ogromnie. Dlaczego? Bo wszyscy się śmieją, czyli jest zabawnie.

• problemy z rozumieniem sytuacji społecznych. Moja pięta achillesowa, bo sama nie lubię interakcji z ludźmi i unikam ich jak mogę. Chciałabym jednak, żeby moje dzieci, tak jak ja, zebrały wokół siebie choć tę garstkę ludzi, którzy je rozumieją i wspierają. Młodszy już teraz dochodzi do wniosku, że nie czuje się rozumiany i że widzi, jak bardzo się różni od dzieci w przedszkolu. Lubi je, ale czuje to, że nie do końca jest taki jak one. Dla obu te niuanse komunikacyjne z ludźmi, te zwyczajowe gesty i zachowania są bardzo krępujące. Młodszy w takich sytuacjach często się wyłącza i przestaje odzywać. Starszy jest nadaktywny, nadruchliwy i bardzo rozkojarzony.

Mamy nasz ulubiony sklep, w którym ekspedientka powiedziała kiedyś do moich wchodzących w milczeniu synów: Wiem, że mówicie mi cześć. Przegryzła tym samym lody i chłopcy zawsze mówią „Dzień dobry”, gdy wchodzą tam ze mną na zakupy. Jednak w innym sklepie, odurzeni nowym miejscem, zaniepokojeni, przestraszeni, pewnie nie wypowiedzieliby ani słowa albo zaczęli biegać jak szaleni. Mieliby również problem z zakupami.

Innym problemem jest natomiast sytuacja, gdy obaj chłopcy czują się bezpieczni – standardem jest wchodzenie w zdanie, bo ciężko im wyłapać moment, gdy chcą coś powiedzieć, typowe jest to, że jak oni sami zaczną gadać, to nie będzie można im przerwać, że nie zauważą ani znudzenia ani oburzenia na twarzy rozmówcy, bardzo charakterystyczne jest to, że w pewnym momencie umilkną i nie będą wiedzieli, co powiedzieć dalej, a już ich wybitną umiejętnością jest to, że nie skłamią. Jeśli powiesz coś według nich głupiego – jasno ci to powiedzą. Jeśli stwierdzą, że ostatnio przytyłaś – dowiesz się o tym. Jeśli nie prześpisz nocy – dowiesz się, że wyglądasz staro.A kiedy odpowiesz im ironią lub satyrą – nie zrozumieją ani słowa. Aspergerzy są do bólu dosłowni.

Pamiętam moment, gdy po raz pierwszy zaczęłam poważnie podejrzewać, że mój starszy jest w spektrum. Nie, kiedy układał klocki i samochody w ciągi, co, jak wyjaśniła mi psychiatra, jest najczęstszym obrazkiem dziecka ze spektrum i całkowicie błędnym, bo nie każdy autysta musi układać w ciągi samochodziki [mój młodszy nie układał]. Ale kiedy wracaliśmy do domu ze spaceru, syn zapytał, czy już jesteśmy blisko. A ja, widząc przed sobą bramę naszego podwórka, odpowiedziałam ze śmiechem, że nie, jeszcze pięć kilometrów. I syn w tym momencie zalał się łzami, bo mimo oczywistego widoku podwórka przed sobą, uwierzył bez namysłu w to, co mówię. Pamiętam, że uspokajaliśmy go wtedy 45 minut.

I to samo w kuchni – gdy gotowałam zupę w wielkim garnku, a syn podszedł i spytał, co robię, odpowiedziałam ironicznie, że piekę szynkę, jak widzi. Obiadu tego dnia nie zjadł. Miała być szynka, a pojawił się rosół.

• niezdarność – coś, co niby nie jest takie straszne, jednak kiedy twoje dziecko po raz piętnasty drze się z bólu jak zarzynane, bo o coś walnęło lub upadło, kiedy po raz piąty w ciągu godziny spada mu szklanka na podłogę lub kiedy założenie kurtki kończy się dramatem, bo ręka któryś raz z rzędu nie trafiła do rękawa, robi się ciekawie.

• problemy z koncentracją  –  moje dzieci wyraźnie myślą jednotorowo i ciężko przenieść im uwagę z jednego punktu na drugi, jeśli ten pierwszy nie zostanie domknięty, dodatkowo często są rozpraszane przez mało znaczące [dla reszty] szczegóły. Sytuacja, gdy stoję i przypominam „Teraz wkładamy buty, a potem kurtkę”, a moje dziecko akurat skupia się na tym, żeby się odpowiednio ułożyć ludziki na stole albo poprawić poduszkę albo zaczyna się huśtać totalnie mnie ignorując to standard. I ja wiem, że z boku wygląda to tak, jakby mnie miał w dupie, ale wiem też, że to coś, nad czym moje dziecko nie panuje. Jeśli ułożyło mu się w głowie, że jak umyje zęby, to potrzebuje się pohuśtać kilka minut lub zaczęło przeszkadzać mu ułożenie poduszek, to ciężko mu to przerwać. Skończy i dopiero wtedy stanie gotowy do rozpoczęcia nowej czynności. Wiąże się to też z problemami w szkole – Aspergerki powinny mieć specjalne wsparcie w szkole i bardzo dużą pomoc przy skupianiu się na pracy na lekcji. Szukając przykładu – mój starszak jest świetny w szukaniu słów w słowach i szukaniu błędów ortograficznych i interpunkcyjnych. Skupiając się na tym, potrafi przeczytać całą książkę i będzie miał nikłe pojęcie, o co w niej w ogóle chodziło. Ale wyłuska z niej wszystkie błędy.

Nie ma tego złego, co by nie wyszło na dobre

Mimo że każda niezapowiedziana zmiana powoduje rozwalenie moich dzieci, mimo że ich krzyki i wrzaski – w opinii postronnych ludzi zapewne nieadekwatne do tragedii – nabawiły mnie stanów lękowych, mimo że muszę im towarzyszyć 24 godziny na dobę i być ich terapeutą non stop [od kiedy chłopcy są w terapii mam kilka godzin wolnego, na szczęście], mimo tego wszystkiego uważam, że Zespół Aspergera nie będzie ich życiową tragedią.

Obaj mają niesamowite umiejętności szybkiego uczenia się. Co prawda, uczą się szybko wyłącznie tego, co ich interesuje, starszy w pierwszej klasie znał już wszystkie państwa świata, ich flagi, godła, hymny i stolice, a nie potrafił jeszcze porządnie pisać. Młodszy ma ogromną wiedzę ze świata zwierząt oraz zdolności matematyczne [dodaje i odejmuje do 500], ale znajomość liter w żadnym wypadku go nie pociąga. Obaj są uzdolnieni plastycznie i muzycznie.

Co jakiś czas dostaję komentarz pod jakimś dialogiem, że to niemożliwe, żeby dzieci mówiły w taki sposób. Od trzech lat mam ochotę odpisać: Poznaj  Zespół Aspergera, to się przekonasz, że to możliwe. Teraz mogę. Chłopcy uwielbiają trudne słowa, chłoną je niemalże z powietrza. A kiedy poznają nowe, koniecznie muszą znać ich znaczenie. Nie ma problemu, gdy pytają o defibrylator, ale kiedy w sklepie młodszy pyta o masturbację, to jest ciekawie.

Obaj też, wbrew teorii, że autystycy nie są empatyczni, są niesamowicie i do bólu wrażliwi. Na cierpienie zwierząt, na cierpienie ludzi. I nawet jeśli nie zauważysz współczucia na ich twarzy, gdy cierpisz lub płaczesz, nawet jeśli nie obejmą cię, nie przytulą, nie potrzymają za rękę, to z właściwym sobie skrępowaniem zrobią cokolwiek, żeby cię pocieszyć – albo usiądą w milczeniu obok, niezdarnie przysuwając się do ciebie dupką, albo położą cukierka na twoich kolanach, albo po prostu dadzą ci przestrzeń na wypłakanie i oddalą się, pilnując cię wzrokiem z kilku metrów.

Wbrew też temu częstemu rozwaleniu, wynikającemu z braku koncentracji, obaj, jeśli zapalą się do jakiegoś tematu, będą go drążyć jak cytrynę, do ostatniej kropelki. Skupiając się na tym jednym temacie i na niczym innym. Nic dziwnego, że nie byłoby Doliny Krzemowej bez Zespołu Aspergera. Jako pracodawca, chciałabym mieć w zespole przynajmniej jednego Asa. Ciężko znaleźć kogoś, kto praktycznie całym sobą oddaje się danemu tematowi, potrafi się na nim skupić i jednocześnie ma wrodzony perfekcjonizm w genach, a rozpisując mu jasny plan zadań, masz pewność, że wykona je od a do z, bo inaczej nie będzie mógł spokojnie zasnąć. Dodatkowo Asperger naprawdę musi się postarać, żeby skłamać, zwraca uwagę na drobne szczegóły i często w bardzo oryginalny sposób rozwiązuje problemy. Nie jest idealnym pracownikiem do zadań grupowych, ale przeważnie ma ogromne poczucie sprawiedliwości społecznej i uczciwości.

Jak jest teraz?

Walczymy. Walczymy każdego dnia. Walczymy, żeby rytm nie był zaburzony, bo nawet taka bzdura jak odebranie syna przez kogoś innego niż miał zapowiedziane, może skończyć się takim pobudzeniem, że szyby latają [serio]. Walczymy, żeby nad życiem moim dzieci nie przejęły wodzy typowe kompensacje ich odmienności: depresja, stany lękowe, obwinianie siebie, ciągła ucieczka w wyobraźnię, arogancja i zaprzeczanie, nadmierna agresja itp. Szczególnie, gdy narażeni są na komentarze jakoby byli psychiczni, lub żarty, których nie rozumieją.

– Synku, co miłego spotkało cię dzisiaj w szkole? 

– K. powiedział, że wyglądam jak dupa!

– I to było miłe? 

– Tak, bo wszyscy się śmiali!

Walczymy każdego dnia z teoriami, że to tylko nasze usprawiedliwienie tego, że źle ich wychowujemy, że autyzm można wyleczyć [takie bzdury potwierdzała ostatnio potężna influencerka ], że diagnoza powstała na wyrost [jakimś cudem potwierdziła ją również Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawności, a potrafią się przyczepić do wszystkiego]. Walczymy z typowymi stereotypami o autystach – między innymi tymi, że to choroba, a nie zaburzenie, z którym trzeba nauczyć się żyć [i właśnie to „nauczyć się żyć” jest kluczowe].

Walczymy też, że inność autystów nie jest straszna, nie jest szkodliwa, nie jest aż tak przerażająca. Kiedy rozmawiałam z synem o tym, co publikuję na fp i o tym, czy napisać publicznie o ich zaburzeniu, zamyślił się i powiedział:

– Mamo, jeśli nie będziemy o tym mówić, to wciąż będzie tak samo.

Więc mówię. Krzyczę. Więc walczę. Bo co innego mi zostało? Jesteśmy inni. Jesteśmy w tej inności cudowni. Jesteśmy w tej inności często sami. Nasza inność często też jest różnorakimi terapiami ugładzana, żebyśmy wyglądali na „normalnych” i zachowywali się jak reszta. Ale co dzień walczymy. O akceptację. O zrozumienie. O wsparcie. O normalne życie takie, jakie nam się podoba i w którym ani my, ani nikt inny nie jest krzywdzony. O życie, w którym możemy dać z siebie maksimum naszych zdolności, które są niewyczerpane, a często tłumione przez ciągłe próby dostosowania się do innych i poradzenia sobie z bodźcami, jakich dostarcza nam otoczenie. Walczymy. I wierzymy, że będzie dobrze.

Wiem, że padną te pytania, więc na koniec jeszcze uzupełnię. Obaj moi synowie aktualnie są w terapii. Starszy otrzymuje wsparcie w szkole w ramach orzeczenia o kształceniu specjalnym [KS], młodszy otrzymuje wsparcie w przedszkolu w ramach KS oraz w ramach terapii z programu „Za życiem”. Część zajęć odbywa się w mojej obecności, terapia „Za życiem”, w którą wchodzą spotkania z psychologiem, pedagogiem, biofeedback, terapia taktylna [czekamy na zajęcia muzyczne] odbywa się 50 kilometrów od domu i muszę dowozić na nie syna. Terapia SI [pisałam o niej tutaj] odbywa się 40 kilometrów od domu [niestety w inną stronę] i również dowożę na nią dzieci. Chłopcy nie są zapisani do żadnej fundacji i nie zbieramy procenta podatku. Uważam, że to przyda się ludziom w gorszej sytuacji. Dopóki mogę i mam siły, utrzymuję nas i dojazdy na terapie oraz same terapie z mojej blogowej działalności.

Wiem też, że pojawią się głosy „Jak wam pomóc”  – pomożecie, czytając nas, kupując nasz ebook „150 darmowych zabaw dla dzieci” i… będąc z nami po prostu. Akceptująco, będąc 🙂

Źródła:

Tony Attwood, Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, Harmonia Universalis, Gdańsk 2019

Grzegorz Całek, Halina Łuszczak, Halina Jankowska, Mam dziecko z Zespołem Aspergera. Poradnik dla rodziców, Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera, Warszawa 2014

Bez Zespołu Aspergera nie byłoby Doliny Krzemowej, wywiad, PAP, dostęp 16.02.2021

Kiedy myślenie czyni samotnym, niegrzecznedzieci.org, dostęp 16.02.2021

Anna Gmiterek-Zabłocka, Osoby z autyzmem nie będą uwzględniane w systemie orzekania o niepełnosprawności, tokfm.pl, dostęp 16.02.2021

Co z tym Zespołem Aspergera, niepelnosprawni.org, dostęp 16.02.2021

Spektrum autyzmu. Podobni – różni

Fundacja Synapsis

Fundacja Prodeste 

Asperger i życie z Zespołem Aspergera [blog]

Asperger i życie z Zespołem Aspergera [FP]

Fundacja Ale Klasa 

pomocautyzm.org

PS Terminu „Zespół Aspergera” używam zgodnie z wciąż obowiązującymi w naszym kraju kryteriami ICD-10, choć wkrótce będą obowiązywać nowe: ICD-11.

PS2 Jeśli tekst w czymś ci pomógł, cokolwiek rozjaśnił, mamy jedną tylko prośbę – daj znać, polubieniem, komentarzem, udostępnieniem, sama wiesz : )