Dlaczego kiedyś nie było spektrum autyzmu i czemu nagle wszyscy je mają?

Nie rozumiem, kiedyś tego nie było, a teraz każdy mówi, że jest w spektrum autyzmu. Za moich czasów nie trzeba było robić z dziecka wariata. Kiedyś ludzie normalnie żyli, a teraz każdy zaburzony. Po co ci diagnoza? Babcia całe życie była dziwna i dała sobie radę. Teraz to każdy jakieś Aspargary czy inne autyzmy, jakby nie można było normalnie żyć, jak kiedyś. Nawet jeśli nigdy nie przeszła ci przez głowę taka myśl [mi przeszła], to na pewno albo ją kiedyś usłyszałaś, albo przeczytałaś w jakimś komentarzu.

Czemu spektrum autyzmu stało się takie popularne?

Jedna z czytelniczek zadała mi takie pytanie, jakby zdiagnozowanie kogoś jako osobę ze spektrum autyzmu było efektem jakiejś mody panującej wśród psychiatrów. A tak naprawdę spora liczba diagnoz wynika z wiedzy, jaka się rozwinęła w przeciągu ostatnich kilkudziesięciu lat.

Początki wiedzy o spektrum autyzmu, a konkretnie o Zespole Aspergera dla wielu są zresztą bardzo nieprzyjemne ze względu na nazistowską przeszłość niemieckiego lekarza – Hansa Aspergera. Pierwszym, który zauważył specyfikę dzieci w spektrum był Leo Kanner, ale to praca Aspergera stała się przyczynkiem do badań nad spektrum. Wielu cieszy się z tego, że już za chwilę w ogóle nie będziemy mówić o Zespole Aspergera, tylko wszystko będzie określane jako spektrum autyzmu. Hans Asperger to postać dość kontrowersyjna, ale nie można mu odmówić, że jako pierwszy zauważył specyficzne cechy niektórych dzieci i ich potencjał, który przy odrobinie pracy można wykorzystać i że to na jego obserwacjach oparto cały proces badania spektrum.

Zarówno z pierwszych, jak i z późniejszych publikacji Aspergera, a także z najnowszych analiz karotek leczonych przez niego przez trzydzieści lat dzieci wyraźnie wynika, że uważał on autystyczne zaburzenie osobowości za część naturalnego kontinuum umiejętności, które łączy się z normą. Określił to zaburzenie jako trwały i stabilny typ osobowości i nie zaobserwował dezintegracji ani fragmentacji, które towarzyszą schizofrenii. Stwierdził też, że niektóre dzieci posiadają szczególne talenty, dzięki którym mogą znaleźć dobrą pracę albo nawiązywać trwałe relacje.

 

Lorna Wing, angielska psychiatrka, na nowo odkryła badania Aspergera, posłużyła się terminem „Zespół Aspergera” i poświęciła życie rozpowszechniając informacje o spektrum autyzmu jako spektrum różnych zaburzeń, a nie tylko jednostkowa choroba. W jednym z ostatnich wywiadów stwierdziła, że wierzy, że większość ludzi nosi jakieś cechy spektrum i że cechy autystyczne jej zdaniem są konieczne, by odnieść sukces w nauce czy sztuce. [źródło]

W 1994 roku Zespół Aspergera po raz pierwszy pojawił się w klasyfikacji zaburzeń psychicznych. Wkrótce zaczęto go diagnozować nie tylko u dzieci z silniejszymi zaburzeniami, ale również u tych, które mówiły i miały dobrze rozwinięte umiejętności poznawcze. Setki badań, jakie później przeprowadzono, wykazało, że problemy osób z tak zwanym wysokofunkcjonującym autyzmem i Zespołem Aspergera są takie same.

W obowiązującej nadal w Europie klasyfikacji ICD-10 (do momentu wprowadzenia ICD-11 [International Statistical Classification of Diseases] planowanej na rok 2022) nadal jeszcze istnieje podział na: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Retta, zespół Aspergera czy inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne. W nowej, która prawdopodobnie wejdzie w 2022 roku, nie będzie już wyodrębnionego Zespołu Aspergera. Pozostanie po prostu spektrum autyzmu. Ja osobiście, po pierwszym oburzeniu i lęku, co będzie z moimi dziećmi, skoro „przestaną” mieć Aspergera, wreszcie logicznie sobie wytłumaczyłam, że ta sytuacja będzie lepsza dla moich dzieci. Pokutuje stwierdzenie, że dzieci z ZA są „wysokofunkcjonujące”. To, że lepiej radzą sobie w pewnych sytuacjach nie znaczy jednak, że nie mają takich samych problemów jak wszystkie inne dzieci w spektrum. Dla mnie ostatecznie ta zmiana jest bardzo na rękę. Szczególnie jeśli chodzi o odbieranie zaburzenia dzieci jako coś „fajnego” bo są takie mądre. Są mądre, ale potrzebują takiej samej pomocy i wsparcia jak wszystkie dzieci w spektrum. Z tego co wiem, wielu rodziców spotyka się z bagatelizowaniem zaburzenia ZA u ich dzieci przez lekarzy, nauczycieli i specjalistów, ponieważ „to tylko Asperger”.  Przykre.

Kiedyś tyle nie wiedziano

Opisuję całą tę historię, ponieważ moim zdaniem pokazuje, skąd ten nagły wysyp dzieci z diagnozami – nauka o spektrum jest bardzo świeża. Niespełna 60 lat temu uważano wciąż, że winę za zaburzenia ze spektrum u dzieci ponoszą  „zimne” matki, które nie przytulały swoich dzieci i były emocjonalnie chłodne. Biorąc pod uwagę dzisiejszą wiedzę o spektrum u dziewczynek i o tym, że występuje zarówno u dziewczyn, jak i chłopców, wiemy już, że te matki również mogły być w spektrum i potrzeba fizycznej bliskości była dla nich trudniejsza. Ale teoria o zimnych matkach i zimnym chowie trwała w głowach ludzkich jeszcze do moich czasów [sama byłam jej odbiorcą]. Technologie, które badają mózg jeszcze dekadę temu nie były w stanie powiedzieć nam tyle, czego dowiadujemy się od nich teraz.

Dzięki badaniom mózgu [bardzo szeroko zostały one opisane w książce „Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu. Poradnik dla rodziców”, Sally Ozonoff, Geraldine Dawson, James C. Mcpartland, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2015] wiemy już, że zaburzenia ze spektrum związane są z nietypową pracą mózgu. A ta praca związana jest z… genami.

Gena nie wydłubiesz, ale czy na pewno?

Genetyka, a w szczególności genetyka autyzmu dopiero raczkuje. Pierwsze badania dotyczące genetycznego podłoża autyzmu przeprowadzono w latach 70. na parach bliźniąt. Wykazano w nich w wielkim skrócie – że gdyby spektrum zależało wyłącznie od genów, to jeśli jedno z bliźniąt jednojajowych miałoby spektrum, drugie z bliźniąt musiałoby też je mieć na 100 procent. Tej zgodności w badaniach nie wykazano [wyszła na poziomie ok. 70%]. Obecnie uważa się, że geny mają duże znaczenie w tym, czy nasze potomstwo będzie w spektrum, ale tym, co nasze dzieci dziedziczą, nie jest spektrum jako takie. Ale raczej jest to zestaw cech, sposoby myślenia, reagowania na bodźce, które w genetycznej loterii mogą przybrać bardziej zintensyfikowaną formę i coś, co u dziadka było dziwactwem, u babci nerwicą, a u pradziadka talentem, u wnuczka może okazać się bardzo poważnym problemem.

Ja osobiście dopiero po diagnozie zaczęłam zauważać pewne cechy u mojej rodziny. Zarówno ze strony mamy, jak i taty. Przypadki spektrum mam po obu stronach barykady jeśli chodzi o mnie. Ale też muszę brać pod uwagę to, że pewne badania udowodniły, że istnieje około 200 genów wywołujących autyzm. I to wywołujących w tych rodzinach, w których historii nie było mowy o spektrum w ogóle, a geny po prostu uległy mutacji przed lub w trakcie zapłodnienia. Ani rodzina, ani nic innego nie miało więc wpływu na to, jak funkcjonuje nasze dziecko. Po prostu biologia.

Pięknie o tym opowiada genetyk Wendy Chung w swoim wystąpieniu na TED:

Przyczyny środowiskowe

Obie moje ciąże były zagrożone. W pierwszej musiałam leżeć, w drugiej powinnam leżeć, ale miałam nadruchliwe dziecko i kiedy moja mama nie mogła mi pomóc, a ojciec dzieci wyjeżdżał, biegałam za nim non stop sama. Tym sposobem drugie dziecko urodziłam przedwcześnie, a ostatnie tygodnie ciąży to było stałe jeżdżenie na ktg i badanie, czy dziecko jeszcze żyje.

W trakcie badań są jeszcze przyczyny, jakie sprawiają, że dziecko rodzi się w spektrum. Kwestia wpływu szczepionek została już dawno odrzucona, a lekarz, który rozprowadził tę plotkę, stracił prawo do wykonywania zawodu.

Innym negatywnym przykładem propagowania nieprawdziwych informacji o szczepieniach były nierzetelne badania dr. Andrew Wakefielda, który wysunął koncepcję związku między szczepieniem MMR a autyzmem. Po opublikowaniu w 1998 roku wyników jego badań na łamach czasopisma „The Lancet” nastąpił znaczny spadek liczby uodpornionych dzieci w Wielkiej Brytanii i w innych krajach. Dalszą konsekwencją tego były ogniska epidemii odry (6). W minionych latach przeprowadzono liczne badania epidemiologiczne oraz biologiczne, które nie potwierdziły teorii Wakefielda. Zaprzeczono korelacji pomiędzy szczepieniem MMR a występowaniem jakiejkolwiek postaci autyzmu (7). Czasopismo „The Lancet” usunęło z archiwów artykuły Wakefielda, uznając dowody na to, że szczepionka MMR powoduje autyzm, za fałszywe i zmanipulowane. [Źródło, Źródło, te dwa źródła są stricte badaniami naukowymi, dla laików i potrzebujących mniej skomplikowanego języka, sprawa Wakefielda została opisana tutaj]

Uważa się, że wpływ na rozwój autystycznego mózgu mogą mieć właśnie zagrożone ciąże. Z kilku badań wyciągnięto wniosek, że zdecydowanie większe ryzyko na dziecko w spektrum mają starsi rodzice. Wpływ może mieć także zanieczyszczone powietrze. Niedotlenienie podczas porodu. Przyjmowane w czasie ciąży leki. I wszystkie komplikacje okołoporodowe i okołociążowe. Niemniej podkreślam – to wszystko jest w trakcie badań. I może być też tak, że te komplikacje mogą być efektem spektrum, a nie przyczyną. Jeszcze trochę czasu poczekamy na wyniki. A może jest tak, że czynniki środowiskowe podbijają po prostu odziedziczone cechy, które dostaliśmy w genach? Tego się dopiero dowiemy.

Więc czemu nagle jest wysyp osób z diagnozą spektrum autyzmu?

Bo teraz wiemy więcej. Po prostu wiemy więcej. Nie zamykamy dzieci w piwnicy, nie zostawiamy ich samych sobie, nie ignorujemy, bo jakoś sobie poradzą, a jak nie poradzą to umrą. To nie jest też tak, że spektrum nagle się stało. W historii ludzkości mamy masę osób, których cechy ewidentnie były spektrumowe. Vincent Van Gogh, Leonardo da Vinci, Albert Einstein, Hans Christian Andersen czy Thomas Edison. I większość z nich bardzo cierpiała. A jeśli nie cierpiała, nazywano ich w najlepszym przypadku ekscentrykami, w najgorszym, wioskowymi głupkami.

Do niedawna panowało też silne przekonanie, że spektrum u dziewczynek nie występuje w ogóle lub bardzo rzadko. Czego przyczyną było głównie to, że wszelkie badania, terapie i analizy robiono… na chłopcach. Nawet w jednej z polecanej tu książek „Wysokofunkcjonujące…” z 2015 roku jest jasno napisane, że bycie kobietą praktycznie wyklucza spektrum. W tym miejscu polecam książkę „Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu” Sarah Hendrix, w której bardzo ładnie pokazane jest, jak przeprowadzano badania nad autyzmem u chłopców i dziewczyn i czemu w tych badaniach ustalano kryteria diagnozujące autyzm wyłącznie na chłopcach [na podstawie tych kryteriów potem diagnozowano dziewczynki i między innymi dlatego kobieta autystka musiałaby się bardzo postarać lub chować pod kamieniem, żeby ktoś zauważył jej problemy].

Jeszcze w te wakacje rozmawiałam z psychiatrką, zajmującą się diagnozą spektrum, i ta psychiatrka, całkiem młoda, jasno mi powiedziała, że nawet u niej na studiach temat spektrum potraktowany był po łebkach, bo był kompletnie nieznany, a temat spektrum u dziewczynek to w ogóle nic nie było wiadomo. Wszystkiego, co teraz pomaga jej w diagnozie, nauczyła się na kursach, w pracy i własnej nauce.

Wciąż zresztą spotyka się lekarzy, którzy na samym fakcie, że przez chwilę ktoś złapał kontakt wzrokowy, wykluczają spektrum. A mój osobisty syn ma w swojej teczce medycznej opinię pewnej psycholog, która owszem, stwierdziła dziwny język, niezwykłe umiejętności [znajomość wszystkich państw świata i ich flag], trudności w akceptowaniu zmian w zabawie, ustalone rytuały, ale z racji tego, że syn zerknął jej 4 razy w oczy, spektrum wykluczyła. Bo przecież autystyk nie patrzy się w oczy w popularnej opinii.

TU POLECAM TEKST NAJWIĘKSZE MITY O ZESPOLE ASPERGERA

I tak – wzrost tych diagnoz możemy jasno i prosto wytłumaczyć tym, że kryteria diagnostyczne wciąż się doskonalą. Dzięki nim możemy wyłapać więcej dzieci, z którymi pozornie wszystko gra, ale tylko pozornie. I możemy im pomóc odpowiednio wcześnie, żeby choć trochę zmniejszyć falę samobójstw i agresji u młodzieży [serio, kiedy czytam jakiś artykuł o  jakimś agresywnym nastolatku w szkole, tak bardzo rzucają mi się w oczy cechy, które powinny być zdiagnozowane. I widzę, że gdyby temu dziecku pomóc wcześniej, historia z agresją nie byłaby taka mocna. Nie, nie usprawiedliwiam agresji tym, że ktoś jest w spektrum. Wiem, że człowiek, który nie uzyskał pomocy i wsparcia, często reaguje albo zamrożeniem i zamknięciem, albo agresją właśnie].

Ktoś mi kiedyś powiedział, że gdybym diagnozowała moje dzieci 10-15 lat temu, w ogóle by u nich nie stwierdzono ZA. Nasza psychiatra mnie wyprowadziła z błędu, stwierdzonoby, ale potwierdziła jednocześnie, że stare kryteria były bardziej skupione na takich mocnych, uniemożliwiających funkcjonowanie, cechach. I bardzo dobrze, że te kryteria się rozszerzyły, ponieważ wiedza u rodziców też znaczenie wzrosła, o wiele prościej jest zdobyć informacje i oni sami są bardziej zaangażowani w wychowanie, a co za tym idzie, dzieci, które 15 lat temu funkcjonowałyby gorzej, funkcjonują dziś trochę lepiej dzięki domowemu wsparciu, choć wciąż są w spektrum.

Inna sprawa, że następuje faktyczny wzrost osób w spektrum. Związane jest to być może z tym, że ogólnie nas, ludzi, jest o wiele więcej, że żyjemy w ciągłym stresie, w permanentnie zanieczyszczonym powietrzu, otoczeni masą bodźców, których kiedyś nie było [światła, dźwięki, ruch itp.], że nacisk, jaki stawia się na komunikatywność, przebojowość, pożądane zachowanie i wygląd jest tak silny i ciężko od niego uciec, że ludzie, którzy poradziliby sobie z tym 50 lat temu, dziś zwyczajnie są przytłoczeni i wyraźniej odczuwają dyskomfort oraz swoją odmienność.

I żeby nie było na koniec, że ja taka mądra – też kiedyś myślałam, że teraz wszystko to autyzm, autyzm. I że to gruba przesada. I że rodzice powinni się bardziej postarać, żeby wychować. Nic wówczas o spektrum nie wiedziałam i dopiero zdarzenie życiowe i fakt posiadania dwójki dzieci z bezwględną diagnozą autyzmu, pozwolił mi otworzyć oczy szerzej. Kiedy więc zerkniesz na jakieś rozbestwione i rozkrzyczane dziecko i zechcesz w jakikolwiek sposób skomentować, daj sobie spokój. Nie wiesz, z czym matka tego dziecka się mierzy. I że może nawet nie jest świadoma tego, co to jest.

A jeśli jeszcze nie kupiłaś mojej książki lub ebooka, masz okazję 🙂 Książki podpisuję osobiście, a mój starszy samodzielnie dołącza karteczki „lol” – nie wiem, czemu akurat „lol”, ale nie wnikałam. Czasami nie muszę 🙂