Kiedy opowiadam o byciu w spektrum na moich relacjach facebookowych i instagramowych, często używam określeń, które dla mnie są już od lat oczywiste, ale dla moich odbiorców są całkowitą zagadką. Postanowiłam więc troszeczkę rozjaśnić chociażby część określeń, takich jak meltdown, shoutdown czy inne. Znasz już te określenia?

Postanowiłam zrobić mały cykl o spektrum, ponieważ co i rusz dostaję pytania o pewne słowa, określenia, problemy, na które za każdym razem odpowiadam i czuję, że w kółko odpowiadam na to samo - co to jest meltdown? Czym jest shutdown? O co chodzi?Ten tekst-słowniczek o ważnych słowach, które dla rodziców dzieci w spektrum są już obgadane, ale dla świeżo upieczonych rodziców Asów mogą być trudne i niezrozumiałe [dla mnie były] jest pierwszym z cyklu, na dole napiszę, jakie kolejne teksty z tego cyklu pojawią się w najbliższych tygodniach.

Patronem tekstu jest Klaudyna Hebda, aromaterapeutka kliniczna, której olejki są ze mną już prawie dwa lata i które nie raz, nie dwa, uratowały mi dzień [a często sen]. Link do sklepu macie tutaj.

A teraz zapraszam.

ASD

Zacznijmy od tego najpopularniejszego ASD, czyli autism spectrum disorder, to po prostu skrót od angielskiej nazwy "zaburzenia ze spektrum autyzmu", a osoba z ASD to osoba z zaburzeniem ze spektrum autyzmu. I tu musimy wejść w ciężki temat, bo temat spektrum stał się tak głośny, że powstają kilometrowe dyskusje, jak powinno się osoby w  spektrum określać - osoba autystyczna, osoba z autyzmem, ktoś tam w spektrum autyzmu. Jeśli chodzi o mnie i o moje dzieci - phi. Autyzm nas określa, więc ja nie mam nic przeciwko przymiotnikowi "autystyczna" "z autyzmem" choć najbardziej lubię po prostu "w spektrum". Fakt, że nawet nasi politycy używają określenia "autystyczny" jako obelgi nie dał temu słowu dobrego pijaru. Ale to, co ja myślę nie jest wyrocznią. Zawsze warto zapytać zainteresowanych, jak chcą być nazywani - w obecnych czasach staje się to [i powinno się stawać] normą kulturową.

NEUROTYPOWI

Ludzie, bez zaburzenia w spektrum autyzmu. Funkcjonujący zupełnie normalnie w społeczeństwie bez większych problemów, nie są im obce metafory, ironia, potrafią przeżyć zmianę planów bez potu na plecach i funkcjonowanie z ludźmi nie sprawia im większego problemu. Neurotypowi są tak zwanym "przeciwieństwem" atypowych, choć wśród jednych i drugich możemy spotkać zarówno ekstrawertyków i introwertyków - co jest ważne, bo często introwertycy szukają u siebie spektrum, gdyż muszą po spotkaniu w grupie odpocząć, a ekstrawertyczne osoby w spektrum słyszą zaprzeczenia, że na pewno nie są w spektrum, gdyż potrafią wyjść do ludzi.

MELTDOWN

Słowo meltdown, czyli dosłownie "topnienie", "roztapianie", to jest sytuacja, którą przeżyć mogą wszyscy [rodzice znają to pod okropnym określeniem bunt dwulatka czy histeria malucha]. W wyniku jakich niefortunnych zdarzeń, w efekcie przebodźcowania [dźwiękami, decyzjami, jakie trzeba podjąć, światłem, tłumem ludzi wokół, nieumiejętnością wysłowienia się itp.] następuje coś, co nazywa zwarciem systemu. Kiedyś usłyszałam, że to odróżnia ludzi w spektrum od ludzi neurotypowych, gdyż u tych drugich etap występowania meltdownów mija najpóźniej w wieku 5 lat. No i właśnie niekoniecznie, bo znam kilka neurotypowych, którym często zdarza się tracić głowę, ja sama zaś preferuję shoutdowny, o czym poźniej. U starszych takie przeładowanie systemu może nie jest dramatycznie głośne, ale nadmierne stimowanie [zaraz wyjaśnię] jest normą, nie dający się powstrzymać płacz, trwający dłużej niż 5 minut, w głowie czujesz tyle uczuć, od strachu, smutku, złości, że masz wrażenie, że zaraz eksplodujesz. Dzieci eksplodują.

Czym jest meltdown?

To uczucie przebodźcowania może być trudne do zrozumienia dla osób, które go nigdy w tak skrajnej formie nie doświadczyły. Wyobraźcie sobie, że każdy z waszych zmysłów: słuch, wzrok, dotyk, smak oraz węch jest przeciążony. W oczy świeci Wam długie światło samochodu, pod nosem znajduje się najgorszy zapach na świecie, ktoś kazał Wam połknąć łyżkę oleju a w kark drapie Was metka. To wszystko dzieje się w trakcie bardzo głośnego koncertu techno. A w głowie leci Wam „Macarena”. I to tylko jeden wers. W kółko. 

I wtedy układ nerwowy mówi, że dzięki, ale on wysiada. Włącza tryb awaryjny, którego zadaniem jest zmiana tej sytuacji. U osób ze skłonnościami do meltdownu, ten skumulowany i niemożliwy już do rozładowania stres sprawi, że zaczną krzyczeć, rzucać przedmiotami, płakać. Cokolwiek, byle nie czuć już absolutnie WSZYSTKIEGO NA RAZ.

Anna Jurewicz, psycholog, aniversum.pl

Moje dzieci dostają meltdowny średnio raz na kilka dni. Średnio, bo czasem są tygodnie w miarę równe bez większych emocji. Najgorsze z załamań przeżyłam na plaży w Węgorzewie, kiedy to jedno z moich dzieci zaczęło panikować, rzucać się po podłodze, płakać itp. Kiedy coś takiego robi dwulatek, trzylatek, dla ludzi jest to bardzo często zrozumiałe. Kiedy w taki stan wpada starsze dziecko - po prostu czujesz, jak społeczne oczy wwiercają ci się w plecy.

Meltdown nie jest natomiast napadem złości. Osoba go doświadczająca nie jest „niegrzeczna”, a zdezorientowana do takiego stopnia, w którym nie może już nad sobą panować. 

To przeżycie jest silnie wyczerpujące, rozładowujące i  szokujące. Dodatkowo łączy się z dużą stygmatyzacją społeczną, co ma wpływ na samoocenę i poczucie własnej wartości. 

Anna Jurewicz, psycholog, aniversum.pl

TAKIE DUŻE A TAK PŁACZE?

 

Mimo tych spojrzeń, mimo świadomości bycia ocenianą, warto zachować spokój - albo wyprowadzić dziecko z tego miejsca, żeby mogło się uspokoić w ciszy/cieniu z olejkiem lub ćwiczeniami oddechowymi, a jeśli jesteś samodzielną mamą i właśnie pilnujesz stolika, czekając na opłacony z góry obiad i na młodsze dziecko, które akurat bawi się na plaży i nie masz szans go zawołać i pójść też nie masz szans [jak ja wówczas], to możesz po prostu zorganizować przestrzeń tak, żeby dziecko w meltdownie nie zrobiło krzywdy sobie i otoczeniu. Mój syn musiał rzucać rzeczami, żeby wyładować wkurzenie - ok, możesz rzucić ręcznikiem o nasze krzesło, musiał się szamotać, kręcić, machać rękami i jednocześnie był wściekły, że to robi, bo nie miał gdzie, więc wydawał z siebie odgłosy wściekłości. Spokojnie powtarzałam, że jestem z nim tutaj, jeśli ma ochotę rozładować emocje, może wyjść przed knajpę, słuchałam uważnie, kiedy krzyczał, że będzie mu głupio samemu przed knajpą itp. Przeszło po 40 minutach. Najtrudniejsze 40 minut mojego życia. Potem żałowałam, że po prostu nie wyszłam, ale jednocześnie, jakbym nie doczekała obiadu, to sama bym straciła nad sobą panowanie, a miałam jeszcze jedno dziecko pod skrzydłem. Żałowałam też, że pakując się na wycieczkę, nie wzięłam żadnego olejku - roll on na natłok myśli działa tak dobrze, że w domu takie sytuacje opanowujemy w 20 minut.

 

Różnica między człowiekiem przeżywającym meltdown a dzieckiem, które "strasznie grymasi" jest taka, że człowiekowi w meltdownie ciężko kontrolować swoje emocje. Jego ciało, w efekcie prób samoregulacji, działa jakby wbrew mózgowi. Moje dzieci często podczas meltdownów krzyczą, że one nie chcą już krzyczeć, że one chcą się uspokoić, że one nie chcą już tak bardzo czuć, ich ciało czuje ten sprzeciw i tę złość, więc jeszcze bardziej stara się uregulować i te tiki, wrzaski, szamotanie się jeszcze bardziej nasila. Kto nie przeżył, nie zobaczył, nie dowie się, jak bardzo to trudne.

JAK SOBIE RADZIĆ PODCZAS MELTDOWNU

 

O poradę poprosiłam Anię Jurewicz, psychologa online [znajdziesz ją tutaj]

 

• bezpieczna przestrzeń

 

Jeśli w naszym otoczeniu znajduje się osoba, która doświadcza meltdownu, najlepsze, co możemy dla niej zrobić, to stworzyć jej bezpieczną przestrzeń. Jeśli przeładowanie nastąpiło z powodu nadmiaru bodźców sensorycznych - w miarę możliwości wyprowadźmy taką osobę do miejsca, które będzie mniej stymulujące. Meltdown zwykle minie samoistnie. Nasza reakcja może go ewentualnie przedłużyć lub skrócić. 

 

• ograniczamy dotyk, jeśli nie ma jego potrzeby

 

W przypadku gdy osoba doświadczająca przebodźcowania nie wyraża takiej potrzeby, nie należy jej dotykać (przytulać, obejmować, głaskać), przytrzymywać ani uspokajać (chyba że istnieje bezpośrednie zagrożenie, np. sytuacja ma miejsce przy ruchliwej ulicy lub osoba sięga po ostre narzędzia). 

 

• bezpieczna forma wyładowania

 

Możemy natomiast zaproponować bezpieczną formę wyładowania: uderzanie w worek treningowy/poduszkę, rwanie papieru, skakanie. Nie należy tłumić tych emocji i przysięgam, że nikt na świecie jeszcze się nie uspokoił, bo ktoś inny mu powiedział, że ma być spokojny. Niezależnie od naszych komentarzy, osoba przeżyje swoje emocje. Możemy mu ewentualnie pomóc. 

 

• nie pomagaj, jeśli nie wiesz, co robić

 

Jeśli nie rozumiesz, co się właściwie dzieje, nie wiesz, jak możesz pomóc - najlepiej pomożesz nie pomagając. Widząc rodzica usiłującego zapanować nad trudną sytuacją z dzieckiem, spokojnie można swoje porady, przemyślenia i doświadczenia zostawić dla siebie.  

 

Kiedy minie pierwsza fala i napięcie zacznie opadać, możemy zaproponować ćwiczenia oddechowe, krótki spacer albo włączenie uspokajającej muzyki bądź użycie olejków eterycznych. 

 

Anna Jurewicz, psycholog, aniversum.pl

W naszym przypadku olejki eteryczne robią robotę na tyle, że chłopcy coraz bardziej wyczuwają swój stan podminowania i przebodźcowania i starają się reagować. Starszy lubi swój dyfuzor i włącza zazwyczaj ulubiony olejek, młodszy zdecydowanie woli smarować się roll-onem na natłok myśli. Ale początki były trudne.

I kilka tygodni po tym tłumaczeniu, starszy wpadł w złość i strasznie krzyczał na młodszego. Młodszy zaś słuchał tych wrzasków ze stoickim spokojem, po czym wzruszył ramionami, sięgnął po olejek, podsunął go pod nos brata i powiedział:

- Sztachnij się, bo ci żyłka pęknie.

CO TO JEST SHUTDOWN I CZEMU TAK DUŻO ŚPIĘ?

Shutdown, w przeciwieństwie do wybuchowego meltdownu, jest wycofaniem się, zamilknięciem, ukryciem. System przestaje pracować. Mówi się, że shutdown to przeciwieństwo meltdownu, ale i jedno, i drugie wynika z tej samej rzeczy: przebodźcowania przeciążenia, zbyt dużym stresem czy presją. Kiedy mieszkałam w stolicy i jeszcze nie wiedziałam o sobie tyle, co dziś, regularnie po powrocie z uczelni, tuż po wejściu do domu, miałam wrażenie, jakby ktoś mi poszatkował mózg. Doskonale czułam się w spokojnej i zorganizowanej Bibliotece Narodowej, ale z uczelni wracałam jako wrak człowieka i najczęściej musiałam odespać wszystko to, co w trakcie udawałam [że ludzie mnie nie męczą] oraz cały ten hałas, szum i pęd z wykładu na wykład.

Do dziś, każde spotkanie z większą grupą ludzi, po prostu odsypiam. Mój mózg tak odpoczywa. Świadomość, że po spotkaniu/imprezie będę mogła dać moim zmysłom odpocząć snem, daje mi siłę, żeby przetrwać i nie utracić kontroli nad sobą. Wspomagają mnie też olejki - roll on na natłok myśli, rozmaryn na skupienie, bergamotka na uspokojenie.

Shutdown jest o wiele lepiej tolerowany przez społeczeństwo, ale z mojej perspektywy jest o wiele bardziej destrukcyjny. Bo ciężko zarobić na życie, jeśli nie możesz mówić, nie umiesz w żaden sposób zareagować i twoje ciało jest całe spięte, bolące, jedyne, co możesz, to położyć się i leżeć. Nazywam to awarią systemu - kiedyś często miały taką komputery stacjonarne. Trzeba było wyłączyć i włączyć. I ja tak samo - w pewnym momencie jestem tak przebodźcowana, że nie odpowiem na pytanie, nie zrobię ci kawy, nie zareaguję, jestem jakby totalnie zawieszona, muszę się zresetować, pobyć w ciszy i dopiero po jakimś czasie wrócę do pracy. Pewnie dlatego wybrałam pisanie jako sposób na życie - literki mnie nigdy nie atakują głosem, spojrzeniem, dotykiem.

Jednym z moich sposobów na shutdown jest maksymalny relaks w jak najkrótszym czasie - pomagają mi w tym olejek na natłok myśli i olejek z bergamotki. Bardzo często też stimmuję, czyli... ale o tym w następnym tekście.

Jeśli masz pytania i watpliwości, pisz

Patronem tekstu jest Klaudyna Hebda, aromaterapeutka kliniczna, której olejki są ze mną już prawie dwa lata i które nie raz, nie dwa, uratowały mi dzień [a często sen]. Link do sklepu macie tutaj.

Dlaczego kiedyś nie było spektrum autyzmu i czemu nagle wszyscy je mają?

Opublikowano: 15 listopada 2021

Nie rozumiem, kiedyś tego nie było, a teraz każdy mówi, że jest w spektrum autyzmu. Za moich czasów nie trzeba było robić z dziecka wariata. Kiedyś ludzie normalnie żyli, a teraz każdy zaburzony. Po co ci diagnoza? Babcia całe życie była dziwna i dała sobie radę. Teraz to każdy jakieś Aspargary czy inne autyzmy, jakby […]

3 komentarze

Jestem inny, jestem ok, czyli książki o spektrum autyzmu i Zespole Aspergera cz. 1

Opublikowano: 29 kwietnia 2021

O to, jakie książki o spektrum autyzmu polecam, pytań dostaję kilkanaście po każdym poście, w którym wspominam o naszym ZA. Przygotowałam więc zestawienie najlepszych moich lektur  - tych które mi pomogły, wyjaśniły, prowadziły i które ostatnio wpadły mi w ręce.  

0 komentarzy

Zespół Aspergera - nie ma tego złego, co by nie wyszło na dobre

Opublikowano: 16 lutego 2021

Pamiętam, że jechaliśmy autem do psychiatry w Olsztynie i nie zamieniliśmy ze sobą ani słowa. Dopiero w drodze powrotnej okazało się, że oboje jechaliśmy z jedną myślą, skupioną na nadziei, że okażemy się po prostu beznadziejnymi rodzicami. Że te wszystkie problemy, jakie mamy, wiążą się z naszą głupotą, niewiedzą, nieudolnym wychowywaniem dzieci i brakiem osławionej […]

Jeden komentarz