Spektrum autyzmu – diagnoza dziecka: jak, gdzie i dlaczego tak trudno?

Od kiedy poruszyłam temat tego, że nasza rodzina jest w spektrum autyzmu, codziennie dostaję pytania od zaniepokojonych rodziców, którzy podejrzewają, że ich dzieci też mogą być neuroatypowe i nie wiedzą, co zrobić, gdzie się udać, jak wygląda diagnoza dziecka i jak długo ona trwa. Oraz czy w ogóle warto. Dzięki Fundacji SYNAPSIS udało mi się zebrać kilka informacji, które mogą okazać się pomocne.

O tym, jak wyglądała diagnoza u nas, pisałam już we wpisie „Zespół Aspergera – nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”. Nasza diagnoza nie była prostą ścieżką – wtrącająca się rodzina, która kwestionowała taką możliwość, terminy oczekiwań na badania w najszybszym możliwym czasie, czyli za dwa lata, za trzy lata… Zbieranie pieniędzy na kolejne wymagane konsultacje, ale już prywatnie, żeby szybciej, ale nawet prywatnie i tak za kilka miesięcy. Trochę siwych włosów uzbierałam przez cały ten proces, który trwał coś około roku. Jak powinna przebiegać taka diagnoza zgodnie z wymogami opowiedziała mi Joanna Grochowska, psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS.

Diagnoza spektrum autyzmu – im szybciej, tym lepiej

Czas postawienia diagnozy jest bardzo ważny – jako matka dwóch synów, z czego jeden dostał diagnozę w wieku czterech lat, a drugi siedmiu, na własne oczy widzę, jak rozwija się dziecko z wcześniejszą diagnozą i jak wiele straciło to z diagnozą późniejszą. Wczesna diagnoza, jeszcze w przedszkolu, dała mojemu dziecku nie tylko szybkie wsparcie w tym pierwszym procesie edukacji, ale też pozwoliła na skorzystanie faktycznie z pomocy państwa i realizowanie terapii chociażby Tomatisa czy Biofeedbacku w ramach orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Tylko dzięki temu wsparciu moje dziecko miało szansę na rozpoczęcie nauki – wcześniej nawet o tym nie marzyłam, bo nawet wyjście do sklepu sprawiało trudność.

Gdzie znaleźć ośrodek do diagnozy autyzmu i jak wygląda proces?

Przede wszystkim warto wejść na stronę NFZ [TUTAJ] i poszukać w swoim województwie, gdzie można się zgłosić. My w naszym wojewódzkim dostaliśmy termin na za dwa lata i kiedy wreszcie zadzwonili, żeby potwierdzić termin, obaj moi synowie mieli już diagnozy i orzeczenia i byli w terapii. Większość badań robiłam prywatnie, często odbijając się od drzwi i czasem żałuję jedynie tego, że nie zgłosiłam się do żadnej fundacji, gdzie terminy są faktycznie krótsze i mimo że często również trzeba ponieść opłaty za badania, ostatecznie wyszłoby o wiele taniej niż jeżdżenie i szukanie odpowiednich specjalistów na własną rękę.  Moim zdaniem – zawsze warto się zapisać do takiego ośrodka – najwyżej odwołacie wizytę. Ale jak coś pójdzie nie tak, zawsze ta wizyta będzie jakąś perspektywą, kołem ratunkowym.

A jak wygląda proces diagnozy w ośrodku, gdzie wszystko jest na miejscu?

Obserwacje dziecka na diagnozie to trudny temat – jeden z moich synów przez pierwszą godzinę zachowywał się jak nie on, grzeczny, spokojny, skupiony. Przecierałam oczy ze zdumienia i dopiero kiedy po godzinie zmęczył się udawaniem, pokazał, co potrafi. Psycholog, badający dziecko, kilkakrotnie pytał, czy dane zachowanie dziecka to coś, co znam, czy coś zupełnie nowego, więc podczas diagnozy, nawet jeśli dziecko zachowuje się inaczej niż zwykle, rodzic ma i powinien mieć szansę zweryfikowania  i skomentowania tego, co się dzieje podczas obserwacji.

Czy diagnoza jest na pewno prawidłowa?

Trochę ten temat poruszyłam już w tekście „Dlaczego kiedyś nie było spektrum autyzmu…”   i kolejny raz przechodzę w związku z kolejną diagnozą w rodzinie – czy oznaki, które widzę u dziecka lub u siebie są na pewno związane ze spektrum autyzmu. Podczas diagnozy również na to zwraca się uwagę – kiedy przygotowywałam synów do obserwacji, chodziłam jak na szpilkach: pilnowałam bardzo czasu przed ekranami, ograniczyłam słodycze do zera, jeszcze bardziej niż zwykle pilnowałam ich rutyny, wszystko po to, żeby psycholog i psychiatra zobaczyli chłopców w optymalnych warunkach i orzekli bez wątpliwości. Bardzo uczciwie też określiłam sytuację w domu – jak wyglądają nasze dni, w co się bawimy, a w co nie, ile czasu jestem w stanie poświęcić dzieciom.

Droga do diagnozy w skrócie

Przede wszystkim, jeśli coś w zachowaniu dziecka naprawdę nas niepokoi – rozpoznanie u psychologa. Najlepiej takiego, który może zrobić kilka testów i przeprowadzić dłuższą obserwację. Można zgłosić się do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, można poszukać wsparcia w fundacjach, można zapisać się do jednego z ośrodków przeprowadzających diagnozy w ramach NFZ. To jest szalenie trudna droga i często diametralnie różna w zależności od województwa. W moim województwie ośrodek diagnozy jest, ale czas oczekiwania jest długi. Mam sygnały od czytelniczek, że niektóre poradnie mają w kadrze również psychiatrę i całą diagnozę można zrobić w PPP, mam też sygnały, że inne poradnie są tak zapchane, że czekając na badanie u nich, rodzice zdiagnozowali dziecko prywatnie i gdy nadszedł czas badania, mieli już diagnozę od lekarza. To ciężka droga i najbardziej tragiczne, że nie jest ujednolicona.

Niemniej po psychologu i spotkaniach z nim [dwóch, trzech, pięciu, w zależności od potrzeb, starszy zrobił wszystko na jednej wizycie, młodszy na pięciu], najczęściej rodzic kierowany jest albo do lekarza psychiatry, albo na pogłębienie diagnozy. W naszym przypadku to właśnie psychiatra skierował nas na dodatkowe badania neurologiczne, poprosił też o dostarczenie wszystkich dokumentów związanych z dziećmi: diagnoz lekarskich, diagnoz z zaburzeń integracji sensorycznej, opinii ze szkoły, itp.

Spektrum autyzmu – czy warto diagnozować dziecko?

Jeśli nigdy nie trafiłaś na poniższy artykuł, zachęcam do przeczytania, ponieważ największe obawy przed diagnozą wiążą się głównie z największymi mitami o spektrum autyzmu [kliknij w obrazek].

Stygmatyzacja – czy się jej bać, czy nie?

To pytanie dostaję bardzo często – a bo syn wykazuje cechy, no ewidentnie jest inny, a bo córka ma to i to i niby wiem, że może być, ale po co mi ta cała diagnoza. Nie będę stygmatyzować dziecka – to też się często pojawia. Postaram się w skrócie odpowiedzieć najpierw o tej stygmatyzacji, bo to pytanie zostało mi zadane w kontekście tego, czy nie boję się mówić o spektrum moich dzieci. Moje dzieci jeszcze przed diagnozą były stygmatyzowane, starszy ciągle mamrotał, machał rękami, podskakiwał. Młodszy wykazywał agresję na każdy hałas. Przed diagnozą moi chłopcy byli tymi „dziwnymi” dzieciakami. Zbyt głośnymi, zbyt nachalnymi, zbyt niegrzecznymi. Pamiętam dzień, kiedy [to było już jakiś czas po tym, gdy głośno zaczęłam mówić o spektrum moich dzieci] weszłam do szkoły i zobaczyłam moje dziecko w grupie. Wcześniej był bardzo spięty, non stop na granicy histerii, w domu odreagowywał bardzo mocno czasem nawet do trzech godzin. Wówczas te odreagowywania się skończyły, a ja weszłam do tej szkoły i zobaczyłam go w grupie. Szedł razem z klasą, wydając z siebie dźwięki i jak zwykle machając rękami, a inne dzieci… kompletnie nie zwracały na to uwagi. Ktoś go zawołał, syn podszedł, słuchał kolegi podskakując. Skończyli gadać i syn, dalej mrucząc, zaczął sobie tanecznie chodzić między kolegami. Wyglądał… wyglądał na totalnie zrelaksowanego i kompletnie zaakceptowanego. Chłopiec, który był tym dziwnym, został zaakceptowany w klasie – i wiem, że stało się to głównie dzięki mojemu głośnemu informowaniu, mojej walce, mojemu tłumaczeniu, czym jest spektrum, z czym się wiąże, jakie ma korzyści i wady.

I na pytanie, czy nie boję się stygmatyzacji odpowiadam, że boję się stygmatyzacji dzieci, których zachowanie nie jest niczym wyjaśnione, boję się braku zrozumienia tego, że każdy z nas jest inny i nawet bez diagnozy codziennie dochodzi do oceniania zachowania dziecka bez głębszego spojrzenia, z czego to zachowanie wynika. A może wynikać z różnych rzeczy.

Czy warto robić diagnozę i czy warto pokazywać orzeczenie w szkole? 

Proces diagnozy często zaczyna się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i często się w niej kończy wnioskiem o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym. I często rodzice rezygnują z wyrobienia takiego orzeczenia lub wyrabiają, ale nie chcą pokazać go w szkole. Czemu? Bo się wstydzą i boją się, że szkoła będzie kręcić nosem na dziecko z „problemami”. Natomiast wciąż jeszcze  na dzieci w spektrum autyzmu funkcjonuje bardzo wysokie dofinansowanie zarówno dla przedszkoli, jak i dla szkół. To kilka tysięcy złotych miesięcznie na zatrudnienie dodatkowego nauczyciela czy zorganizowanie dodatkowych zajęć. Moje dzieci aktualnie w ramach orzeczenia o kształceniu specjalnym [KS] mają nie tylko nauczycieli wspierających, ale też opłacone zajęcia integracji sensorycznej, godzinę z psychologiem w szkole czy dodatkowe zajęcia rozwijające. To są rzeczy, na które może udałoby mi się samej zarobić, ale na pewno nie zdołałabym wozić  non stop dzieci na te wszystkie zajęcia po lekcjach [udało mi się tak żyć dwa lata i wysiadłam psychicznie, ale młodszy zrealizował Tomatisa i Biofeedack przynajmniej].

A jeśli poruszyłam temat dodatkowych terapii, które prywatnie kosztowałyby kilkanaście, jeśli nie kilkadziesiąt tysięcy złotych, młodszy, dzięki orzeczeniu KS, wszystkie terapie miał zagwarantowane w ośrodku do tego wyspecjalizowanym w ramach orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju [dla dzieci przedszkolnych]. Moim zadaniem było tylko wozić go na nie siedem dni w tygodniu [tak to był koszmar, dziennie robiłam 100 km, ale było warto].

Dziękuję Fundacji SYNAPSIS za pomoc w tworzeniu wpisu, jeśli chcecie wspierać poszerzanie świadomości o spektrum autyzmu, możecie przekazać Fundacji swoje 1,5 procent podatku [kliknij w zdjęcie]. Jeśli potrzebujesz wiedzieć więcej o spektrum autyzmu, zapraszam też na stronę Fundacji Synapsis MATERIAŁY DO POBRANIA. Lub do jednego z moich podlinkowanych w artykule tekstów.